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Associazioni dei Pazienti Malattie Rare

Responsabile: Domenica Taruscio

L'associazione come risorsa

Le Associazioni nascono dall’esigenza di dare una risposta alle problematiche vissute da quanti sono coinvolti nelle malattie rare; la loro attività si focalizza sull’esigenza di "dar voce" ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari.

I nostri progetti con le Associazioni

Corsi di formazione sui farmaci orfani

La Medicina Narrativa

Parent Training nella Sindrome Prader-Willi

Comunicazione efficace e counseling

Indagine sui servizi in Italia

Servizio "Cerca contatti"

Il servizio rivolto a persone con malattia rara e/o loro familiari che desiderano condividere la propria esperienza con quanti affrontano la stessa situazione.

Faq

Le domande più frequenti rivolte al Centro Nazionale Malattie Rare per ricevere informazioni sulle Associazioni di pazienti, partecipare ad iniziative comuni, ecc.

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In rilievo

Disabilità: 2° aggiornamento 2011
"Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili"
La guida in italiano e in inglese a cura del CNMR e delle Associazioni Crescere-Bologna e Prader Willi-Calabria.

Quarta edizione del concorso "Il Volo di Pegaso"
Tra le novità della quarta edizione una sezione dedicata alla musica.
Tema del concorso:"In cammino".
Scadenza: 30 ottobre 2011.

Terza edizione del concorso "Il Volo di Pegaso"
Al via la terza edizione: tra le novità due sezioni dedicate allo spot pubblicitario. Tema del concorso:"Le voci del silenzio". Scadenza: 30 ottobre 2010.

Consulta Nazionale Malattie Rare

In questa sezione sono riportate le attività della consulta delle Associazioni. Il CNMR ha coordinato le attività necessarie per l’elezione dei componenti del Tavolo di consultazione delle associazioni di pazienti con malattie rare.

Come orientarsi fra norme e servizi

Il disabile e i suoi diritti

Guida all'esenzione di una malattia rara

Guida all'esenzione di una malattia cronica

Link

In questa area sono disponibili collegamenti a siti di interesse, nazionali ed internazionali.
Per maggiori informazioni, ricercare le singole associazioni nella sezione Associazioni Italia ed Estero.

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