Associazioni dei Pazienti Malattie Rare

I nostri progetti con le Associazioni

Le Associazioni hanno intrapreso le loro attività per "dar voce" ai bisogni inevasi dei malati di malattie rare e loro familiari.

L'ascolto attivo è "conditio sine qua non" per far emergere i bisogni e le risorse delle persone coinvolte (medici, operatori, familiari, pazienti...). Dalla presa di conoscenza dei bisogni e delle risorse si potranno sviluppare strategie di intervento finalizzate a migliorare la qualità di vita dei malati e di chi "vive" con loro la malattia. L'intento è quello di costruire il terreno per promuovere una cultura di partecipazione nel contesto delle malattie rare.