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   Responsabile: Domenica Taruscio
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IX Giornata mondiale delle Malattie Rare - "La voce del paziente. Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare"

 L'evento per la lX Giornata Mondiale delle Malattie Rare si terrà il 29 febbraio 2016 a Roma nell'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299.

Per iscriversi all'evento cliccare qui.
Il programma e' visibile qui di seguito.

Pubblicato il 25-01-2016 in In rilievo , aggiornato al 27-01-2016 Leggi...

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Allerta sugli effetti teratogeni del Virus Zika

 Si informano cittadini e operatori sanitari che da circa due mesi è in corso un'allerta internazionale, lanciata dall'OMS, sul virus Zika, un agente patogeno trasmesso da zanzare e diffuso in diversi Paesi sub Tropicali (centro-sud America, Africa, Asia).
Sul piano clinico la patologia determinata da questo virus è caratterizzata da febbre, dolori articolari e muscolari, eruzioni cutanee, congiuntiviti.
Tuttavia in aggiunta a quanto di cui sopra, si segnala anche un possibile rischio teratogeno da Zika virus con particolare riferimento alla microcefalia.

Per tali ragioni e in attesa di ulteriori dati ed evidenze scientifiche sull'associazione tra infezione da Zika virus e sviluppo di microcefalia nel feto si raccomanda a tutte le donne in stato di...

Pubblicato il 24-01-2016 in In rilievo , aggiornato al 10-02-2016 Leggi...

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E-Rare-3 Call for Proposals 2016 for "Clinical research for new therapeutic uses of already existing molecules (repurposing) in rare diseases"



The eighth E-Rare joint call for funding multilateral research projects on rare diseases (JTC2016) will be open on the 7th of December, 2015. The following 14 countries intend to participate in this call: Austria, Canada (including Quebec), France, Germany, Hungary,Israel, Italy, Latvia, Poland, Portugal, Romania, Spain, Switzerland, Turkey.

The specific objective of this call is to promote the clinical and pre-clinical proof of concept for the potential application of medicinal products in rare indications either already marketed or having achieved a significant stage in the development process.

Two types of projects will be eligible for this call:...

Pubblicato il 16-11-2015 in In rilievo , aggiornato al 16-11-2015 Leggi...

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2nd International Course "Health care guidelines on rare diseases: Quality assessment"

 UPDATE!
The closing date for applications has been extended to Monday 9 November 2015.
The confirmation of admittance will be sent on Tuesday 10 November 2015.
Apply now!

The course will take place on December 3-4, 2015 at Istituto Superiore di Sanità, Aula Rossi, via Giano della Bella, 34, 00162 Rome (Italy).
Please refer to the course programme for further information.

Pubblicato il 06-10-2015 in In rilievo , aggiornato al 30-10-2015 Leggi...

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REGISTRI DI MALATTIE RARE: STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA. Istituzioni e Associazioni insieme per le malattie rare

Domenica 22 Novembre 2015
SANIT - Forum internazionale della Salute - Roma

 Il Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus promuovono una giornata di studio e di confronto sulle possibili sinergie tra Istituzione ed Associazioni di Pazienti per consolidare i Registri nell’ambito delle malattie rare.

Il Convegno prevede due sessioni strettamente correlate:
- la sessione mattutina “RegistRARE - Strumenti di Ricerca e Sorveglianza per gli European Reference Networks”;
- la sessione pomeridiana “RegistRARE per InfrastruttuRare - I Pazienti partner attivi nel sistema”.

In occasione...

Pubblicato il 01-07-2015 in In rilievo , aggiornato al 17-11-2015 Leggi...

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