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   Responsabile: Domenica Taruscio
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VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare - Gli appuntamenti e i video della giornata


"Vivere con una malattia rara"
Giorno per giorno, mano nella mano

Una giornata ideata dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, al servizio dei pazienti, per sensibilizzare la società e le istituzioni.

Gli appuntamenti:

World Birth Defects Day

Pubblicato il 05-02-2015 in In rilievo , aggiornato al 23-02-2015 Leggi...

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Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-16

 Il 16 ottobre 2014 è stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-16.
Nella sezione “documenti”, sono disponibili il documento pubblicato nel sito web del Ministero della Salute e la versione ipertestuale realizzata dall’Associazione Crescere Onlus.

Pubblicato il 02-02-2015 in In rilievo , aggiornato al 23-02-2015 Leggi...

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24/02/2015 - Pubblicazione Documento definitivo Conferenza di Consenso "Linee di indirizzo per l'utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative"



Il DOCUMENTO DEFINITIVO DI CONSENSO della Conferenza di Consenso “Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, è pubblicato nella Collana “I Quaderni di Medicina” de Il Sole24Ore Sanità (Allegato al N.7, 24 feb.-2mar.2015) e disponibile online.

Pubblicato il 01-02-2015 in In rilievo , aggiornato al 24-02-2015 Leggi...

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Health care guidelines on rare diseases. Quality assessment

 Endorsed by ICORD (www.icord.se )

DESCRIPTION
The present course is part of the capacity building activities of the project RARE-Bestpractices (www.rarebestpractices.eu) - Work packages 4 and 6. These activities intend to promote guideline quality standards and RARE-Bestpractices’ outputs across European Member States and to support the upcoming European Reference Networks and Centers of Expertise in the development of their capacity to produce and use health care guidelines on rare diseases.

The course will provide participants with the opportunity to acquire skills necessary to appraise health care guidelines for rare diseases by using AGREE II, the international tool to...

Pubblicato il 01-02-2015 in In rilievo , aggiornato al 19-02-2015 Leggi...

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