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   Responsabile: Domenica Taruscio
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UNDIAGNOSED RARE DISEASES:A JOINT ITALY-USA PROJECT

 The unmet needs of patients with undiagnosed Rare Diseases is a global issue: joint actions are crucial to help patients and professionals to share expertise and information across borders. In 2016 the National Centre for Rare Diseases with the NIH launched a national program on undiagnosed rare diseases “Undiagnosed Rare Diseases: a joint Italy - USA project” funded by the “Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale-The Ministry of Foreign Affairs and International Cooperation”.

The final Conference of the Project “UNDIAGNOSED RARE DISEASES: A JOINT ITALY-USA PROJECT” will be held on November 20, 2017 (Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy). The aim of the Conference...

Pubblicato il 30-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 11-10-2017 Leggi...

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AVVISO

 SI COMUNICA CHE PER L'ADEGUAMENTO DEI CONTENUTI INERENTI IL DPCM DEL 12 GENNAIO 2017 (Supplemento ordinario n. 15 alla GAZZETTA UFFICIALE DEL 18.03.2017) E LE CONSEGUENTI DELIBERE REGIONALI, LE PAGINE DEL SITO RELATIVE A CODICI DI ESENZIONE TICKET E CENTRI DI DIAGNOSI E CURA SONO IN FASE DI AGGIORNAMENTO.


Pubblicato il 29-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 15-09-2017 Leggi...

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SANIT - Forum internazionale della Salute

 Il Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con As.Ma.Ra. Onlus, organizza il convegno "Famiglia-abile". Diritti, bisogni e aspirazioni.

L’evento avrà luogo domenica 22 Ottobre 2017 nell’ambito del SANIT - Forum internazionale della Salute, presso Guido Reni District, Via Guido Reni 7, Roma.

La partecipazione all’evento è gratuita: è possibile registrarsi in sede di convegno oppure online entro il giorno 19 ottobre 2017 al seguente link:https://it.surveymonkey.com/r/FAMIGLIABILE ).

In allegato il programma definitivo.


Pubblicato il 29-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 17-10-2017 Leggi...

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VOLA ANCHE TU CON "IL VOLO DI PEGASO"

 “Il Volo di Pegaso” è il concorso letterario, artistico e musicale - giunto alla sua X edizione, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità - nato per sensibilizzare non solo i partecipanti, ma tutti noi sul tema delle malattie rare.
 
 
  Per sostenere il nostro progetto di sensibilizzazione, puoi decidere di regalare una donazione nella massima trasparenza:  Per maggiori informazioni collegarsi qui.


Pubblicato il 28-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 25-08-2017 Leggi...

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2nd Workshop HEALTH SYSTEMS RESILIENCE FOR RARE DISEASES



In the framework of the Joint Action for Rare Diseases (RD-Action) “Promoting Implementation of Recommendations on Policy, Information and Data for Rare Diseases” (www.rd-action.eu), a specific task (Task 2.5) on health systems sustainability was defined in order to identify and understand mechanisms that influence the sustainability, equity and resilience of health systems for rare diseases.

The 2nd Workshop “HEALTH SYSTEMS RESILIENCE FOR RARE DISEASES” - only by invitation - will be held on September 12-13, 2017 (Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy).
The programme is available below.


Pubblicato il 26-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 07-09-2017 Leggi...

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