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   Responsabile: Domenica Taruscio
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REGISTRATION OPEN: 5th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries, September 18-22, 2017



Registries represent key resources for Rare Disease to increase timely and accurate diagnosis, improve patients management, tailor treatments, facilitate clinical trials, support healthcare planning and speed up research. The "5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries" aims to promote the establishment of Findable, Accessible, Interoperable, Reusable (FAIR) Rare Disease (RD) registries in compliance with IRDiRC and EU Recommendations. The Summer School is organized by the National Centre for Rare Diseases (ISS) in collaboration with Services and Centre for International Affairs (ISS), RD-Connect, Elixir, RD-Action, EURORDIS and endorsed by ICORD.
The Summer...

Pubblicato il 24-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 23-06-2017 Leggi...

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OPEN DAY sulle MALATTIE RARE 3 luglio 2017


Il prossimo appuntamento con l’ “Open day sulle Malattie Rare” è il 3 luglio 2017, dalle ore 10.30 alle 13:30, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Bovet - Viale Regina Elena 299, Roma).

Questo incontro avrà come TEMA: “Dai diritti dei disabili ai diritti dei caregiver”​.

Per aderire all'iniziativa - come partecipante - è necessario inviare un’e-mail all’indirizzo siapmr@iss.it, entro lunedì 26 giugno 2017.



Pubblicato il 23-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 16-06-2017 Leggi...

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OPEN DAY sulle MALATTIE RARE 26 aprile 2017


Il prossimo appuntamento con l’ “Open day sulle Malattie Rare” è il 26 aprile 2017, dalle ore 10.30 alle 13:30, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Bovet - Viale Regina Elena 299, Roma).

Questo incontro avrà come tema: “Conoscere e condividere buone pratiche. Il punto di vista delle associazioni”.

La giornata vuole essere un’occasione per confrontarsi e far conoscere progetti, attività e buone pratiche ideate e promosse dalle associazioni nei vari ambiti inerenti le malattie rare.

A tale scopo, si invitano le associazioni di pazienti ad inviare - entro e non oltre lunedì 18 aprile 2017 tramite e-mail (siapmr@iss.it) le ...

Pubblicato il 22-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 21-04-2017 Leggi...

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OPEN DAY sulle MALATTIE RARE 17 maggio 2017


Il prossimo appuntamento con l’ “Open day sulle Malattie Rare” è il 17 maggio 2017, dalle ore 10.30 alle 13:30, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Bovet - Viale Regina Elena 299, Roma).

Questo incontro avrà come TEMA:“ I diritti dei malati rari e cronici per la scuola, il lavoro e il tempo libero. Come muoversi tra commissioni d’invalidità e realtà locali”.

La giornata vuole essere un’occasione per confrontarsi e approfondire tematiche legate ai diritti esigibili dei malati rari e cronici, partendo dalla salute e attraversando i molteplici aspetti legati alla qualità della vita (scuola, lavoro, tempo libero ecc).

A tale scopo, si...

Pubblicato il 22-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 05-06-2017 Leggi...

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Pubblicati i nuovi LEA in Gazzetta Ufficiale



E’ stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli essenziali di assistenza - LEA (Supplemento ordinario n.15).
Per consultare il documento completo, è possibile collegarsi al seguente link: http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2017/03/18/17A02015/sg​

ATTENZIONE
Nell'articolo Art. 64 comma 4 si specifica quanto segue:
"Le disposizioni in materia di malattie rare di cui all’art. 52 e all’allegato 7 entrano in vigore dal centottantesimo giorno dalla data di entrata...

Pubblicato il 21-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 20-03-2017 Leggi...

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Note legali


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