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   Responsabile: Domenica Taruscio
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2nd Workshop HEALTH SYSTEMS RESILIENCE FOR RARE DISEASES



In the framework of the Joint Action for Rare Diseases (RD-Action) “Promoting Implementation of Recommendations on Policy, Information and Data for Rare Diseases” (www.rd-action.eu), a specific task (Task 2.5) on health systems sustainability was defined in order to identify and understand mechanisms that influence the sustainability, equity and resilience of health systems for rare diseases.

The 2nd Workshop “HEALTH SYSTEMS RESILIENCE FOR RARE DISEASES” - only by invitation - will be held on September 12-13, 2017 (Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy).
The programme is available below.


Pubblicato il 26-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 20-07-2017 Leggi...

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AVVISO: CHIUSURA STRAORDINARIA TVMR



Il Telefono Verde Malattie Rare resterà chiuso nei seguenti giorni : 25/07/2017 - 08/08/2017 - 14/08/2017

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Pubblicato il 25-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 20-07-2017 Leggi...

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5th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries, September 18-22, 2017



Registries represent key resources for Rare Disease to increase timely and accurate diagnosis, improve patients management, tailor treatments, facilitate clinical trials, support healthcare planning and speed up research. The "5th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries" and "Bring Your Own Data, BYOD, to link rare disease registries" intend to promote the establishment of Findable, Accessible, Interoperable, Reusable (FAIR) Rare Disease (RD) registries in compliance with IRDiRC and EU Recommendations. Both events are organized by the National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaboration with Office for External Relations and Centre...

Pubblicato il 24-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 14-07-2017 Leggi...

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X edizione Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pegaso"



Sono aperte le iscrizioni per la X edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”: nuove sezioni, una giuria di qualità e tanto altro!
Scoprite tutte le novità nel Bando di Concorso: per maggiori informazioni, cliccate qui.

Pubblicato il 24-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 17-07-2017 Leggi...

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OPEN DAY sulle MALATTIE RARE 3 luglio 2017


Il prossimo appuntamento con l’ “Open day sulle Malattie Rare” è il 3 luglio 2017, dalle ore 10.30 alle 13:30, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Bovet - Viale Regina Elena 299, Roma).

Questo incontro avrà come TEMA: “Dai diritti dei disabili ai diritti dei caregiver”​.

Per aderire all'iniziativa - come partecipante - è necessario inviare un’e-mail all’indirizzo siapmr@iss.it, entro lunedì 26 giugno 2017.



Pubblicato il 23-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 16-06-2017 Leggi...

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Note legali


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