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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Attività di ricerca

Farmaci orfani e accessibilità al trattamento delle malattie rare

Il Centro Nazionale Malattie Rare ha condotto un progetto volto a organizzare corsi di formazione sui farmaci orfani per le Associazioni dei pazienti con malattie rare.

La metodologia utilizzata è quella della "formazione dei formatori": formazione di un responsabile dell’Associazione che poi si fa carico di promuovere l’attività sui farmaci orfani all’interno della propria Associazione.

Il progetto si articola in diversi fasi:

    1) analisi delle conoscenze e delle attività delle Associazioni relativamente ai farmaci orfani e valutazione dei bisogni formativi tramite un questionario indirizzato ai Presidenti o ai loro rappresentanti;
    2) realizzazione di corsi di formazione residenziali realizzati presso l’Istituto Superiore di Sanità;
    3) realizzazione delle attività da parte dei formatori all'interno della propria Associazione;
    4) realizzazione di un workshop finale presso l’Istituto Superiore di Sanità per presentare le attività svolte da ciascun formatore.



Contatti

Per ulteriori informaziioni contattare il numero 06.499043668/4017
oppure scrivere a siapmr@iss.it

Allegati

Pubblicato il 28-10-2014 in Attività di ricerca , aggiornato al 03-11-2014

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