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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Attività di ricerca

Indagine sui servizi in Italia



Nell’Aprile 2004, il Centro Nazionale Malattie Rare ha avviato un progetto sulla percezione da parte delle Associazioni di persone con malattia rara e dei loro familiari dell’accesso e della qualità dei servizi socio-sanitari.
Scopo del progetto è di ottenere informazioni utili alla realizzazione di interventi di Sanità Pubblica.
Nella prima fase del progetto, sono stati raccolti i pareri dei Responsabili di 108 Associazioni distribuiti su tutto il territorio nazionale.
Nella seconda fase del progetto saranno raccolti i pareri dei soci delle Associazioni, coinvolgendo direttamente campioni di persone con malattia rara e familiari.

Obiettivi

Obiettivo della prima fase del progetto, che ha riguardato la raccolta dei pareri dei Responsabili delle Associazioni, è stato di ottenere informazioni su base nazionale sull’accessibilità e sulla qualità dei servizi socio-sanitari.
A tale scopo, è stato elaborato un Questionario ad hoc mediante focus groups con i rappresentanti delle Associazioni ed operatori di sanità pubblica. Il Questionario è stato inviato alle 407 Associazioni presenti, al momento dell’avvio del progetto, nel database del Centro Nazionale Malattie Rare (vedere la sezione “Associazioni Italia ed Estero”)
Sono stati inviati 305 Questionari per posta elettronica e 102 per posta ordinaria.
Hanno risposto al Questionario 108 Associazioni, cioè il 26,5% di quelle contattate.
Il progetto ha rilevato le valutazioni espresse dai Responsabili delle Associazioni di pazienti e loro familiari su aspetti importanti dell’assistenza sanitaria quali l’accessibilita’ e qualità agli esami diagnostici e agli interventi farmacologici, psicologici e riabilitativi; nonché valutazioni su altri aspetti quali il sostegno sociale ottenuto, sulla scuola, formazione al lavoro, informazioni giuridico-amministrative ricevute.

Risultati

Hanno risposto al questionario 108 Associazioni, cioè il 26,5% di quelle contattate. Circa la metà delle Associazioni contattate per lo studio, appartengono al Nord Italia (49,96%), seguite dal Centro (28,3%) e Sud/Isole ( 22,1%).

I punteggi medi dati all’accessibilità ai servizi socio-sanitari sono stati sufficienti solo per alcune delle variabili indagate, con un gradiente verso i pareri più negativi da Nord a Sud.
Il valore più elevato (6,4) è relativo l’accessibilità agli esami diagnostici al Nord, il valore più basso (3,9) riguarda l’integrazione tra i diversi tipi di assistenza nelle Isole.

L’indagine ha evidenziato, inoltre, un elevato grado di insoddisfazione nei confronti dell’accessibilità, della qualità e dell’integrazione dei servizi e in particolare per le informazioni ricevute e per i servizi sociali e scolastici.

In particolare, si è evidenziato che le opinioni negative riferite all’accessibilità ai servizi socio- sanitari si sono concentrate sulle terapie riabilitative e psicologiche. Altro punto critico è rappresentato dalla qualità dell’assistenza, l’accessibilità e la qualità “dell’educazione scolastica, formazione, lavoro”.

Un altro motivo di insoddisfazione rilevato è rappresentato dalla scarsa disponibilità di informazioni sia sanitarie che su leggi e diritti; circa il 65% delle Associazioni si lamenta “spesso” o “molto spesso” per la carenza di informazioni sanitarie e il 75% per le informazioni su leggi e diritti.


Allegati

Pubblicato il 25-10-2014 in Attività di ricerca , aggiornato al 03-11-2014

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