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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Convegno LO ZAINO MAGICO: STORIE DI MISSIONI POSSIBILI



Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e l’Agenzia ANSA organizzano il Convegno “Lo zaino magico: storie di missioni possibili”, il prossimo 3 novembre 2016 all'Istituto Superiore di Sanità, in Aula Pocchiari (Roma).

Attaccate alla vita con un filo, le persone con intestino corto in ITALIA sono circa 600 di cui almeno un centinaio sono bambini: per tutti l'insufficienza intestinale cronica benigna significa dover dipendere, spesso per tutta la vita, da un macchinario che eroga nutrienti direttamente in vena tramite un catetere. Una vera e propria terapia salvavita, introdotta in Italia, 30 anni fa. Ma la rarità e la complessità della malattia, rendono necessaria un'assistenza continua e specializzata che negli anni ha fatto passi in avanti importanti per i pazienti e le loro famiglie, fino ad arrivare a garantire una vita “normale” soprattutto ai più piccoli, attraverso lo “zaino magico”.

Il convegno ha l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la sensibilizzazione sulla patologia, sui trattamenti, sugli importanti aspetti della sicurezza e qualità nell’erogazione e produzione delle terapie e, soprattutto, sulle necessità dei pazienti, dei medici e della sanità pubblica.

L’evento è destinato a professionisti sanitari, rappresentanti di associazioni di pazienti, istituzioni e stampa.

In allegato, il Save The Date e il Programma dell’evento.

La partecipazione al convegno è gratuita, ma è necessaria la registrazione, entro il 1 novembre 2016, al seguente link:
https://it.surveymonkey.com/r/zainomagico





Allegati

Pubblicato il 17-10-2016 in In rilievo , aggiornato al 24-10-2016

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