Rete Nazionale Malattie Rare

Funzioni dei centri interregionali

I Centri Interregionali di riferimento per le malattie rare sono un altro nodo della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. La rete è costituita da centri di diagnosi e cura (presidi) accreditati, appositamente individuati dalle Regioni. Nell’ambito di tali presidi, preferibilmente ospedalieri, con decreto del Ministero della Sanità, su proposta della regione interessata, il Ministro della Sanità provvede all’individuazione dei Centri interregionali di riferimento.

I Centri Interregionali di riferimento assicurano, ciascuno per il bacino territoriale di competenza, lo svolgimento di diverse funzioni, tra cui:

• lo scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri interregionali e con gli organismi internazionali competenti;
• il coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati;
• la consulenza e il supporto ai medici del Servizio sanitario nazionale in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento;
• la collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato ed alle iniziative preventive;
• l’informazione ai cittadini e alle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci.