Nasce con il D.M.279/2001, su indicazione dei PSN 1998-2000, come risposta istituzionale alle problematiche correlate alle malattie rare, la realizzazione di una rete nazionale costituita da Presidi, appositamente individuati dalle Regioni per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia.
I Centri Interregionali di riferimento per le malattie rare sono un altro nodo della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare
Sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza di attività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari.
Chiamando gratuitamente l’800.89.69.49, è possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
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