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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Aperte le iscrizioni della IX edizione del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"

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Pubblicato il 30-04-2016 in In rilievo , aggiornato al 01-07-2016 Leggi...

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4th International Summer School on RD and OD Registries and ​RD-Connect BYOD Workshop to Link RD Registries

“4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries”
September 26-28, 2016
and
“RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries”
September 29-30, 2016

National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità
via Giano della Bella, 34 - Rome, Italy


The two events intend to promote the establishment of Findable, Accessible, Interoperable and Reusable (FAIR) Rare Disease (RD) registries in compliance with the IRDiRC and EU Recommendations and to support cooperation among different registry stakeholders and coordination with registries that are developed within National Plans in the...

Pubblicato il 29-04-2016 in In rilievo , aggiornato al 16-06-2016 Leggi...

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RD-ACTION Workshop "HEALTH SYSTEMS RESILIENCE FOR RARE DISEASES"



The ongoing implementation of a better comprehensive approach to rare diseases (RDs) is leading to the development of public health policies more appropriate.

Capitalising on experience and work carried out over recent years, and with a view to further developing approaches at EU level, the Communication from the European Commission on effective, accessible and resilient health systems focuses on actions to strengthen the effectiveness of health systems, increase the accessibility of healthcare and improve the resilience of health systems.
In recent years, European countries have been involved in international projects and activities on RDs aiming to accelerate scientific research...

Pubblicato il 28-04-2016 in In rilievo , aggiornato al 16-06-2016 Leggi...

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Mostra "I colori di Pègaso"

 Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e l’Associazione senza scopo di lucro MatEr - Movie, Art, Technologies & Research presentano la MOSTRA “I colori di Pègaso”, che avrà luogo dal 6 al 20 maggio 2016 alla Loft Gallery Spazio MatEr (via dei Muratori, 11, Roma), nella quale sarà esposta una selezione delle opere delle otto edizioni del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”.
L’esposizione a ingresso gratuito è visitabile dal martedì al sabato dalle 15:30 alle 19:30 o su appuntamento.

Venerdì 6 maggio alle ore 18:00 l’inaugurazione della mostra con un aperitivo.
L’evento sarà introdotto da Domenica...

Pubblicato il 27-04-2016 in In rilievo , aggiornato al 16-05-2016 Leggi...

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Social Hackathon Umbria 2016

 IL PRIMO HACKATHON SOCIALE DELLA REGIONE UMBRIA

Dal 6 al 10 luglio 2016 a Foligno avrà luogo il Social Hackaton Umbria 2016 (#SHU2016 - www.socialhackathonumbria.info), evento organizzato dall’Associazione “Centro Studi Città di Foligno”che si propone di sviluppare le competenze digitali dei giovani e rispondere alle esigenze delle organizzazioni che operano nel terzo settore utilizzando strumenti digitali per l'inclusione sociale nelle comunità locali.
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità collabora a #SHU2016 e, nell’arco dei cinque giorni di eventi tra sociale e digitale, prende parte alla...

Pubblicato il 27-04-2016 in In rilievo , aggiornato al 01-07-2016 Leggi...

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