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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Registro Nazionale Malattie Rare

 Il Registro Nazionale Malattie Rare è istituito presso l’ISS in attuazione dell’articolo 3 del D.M. 279/2001.

Il Registro ha come obiettivi generali di effettuare la sorveglianza delle malattie rare e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare.

Il Registro mira infatti ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio nazionale) utili a definire le dimensioni del problema; si tratta, inoltre, di uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri...

Pubblicato il 06-10-2013 in Registri , aggiornato al 24-05-2017 Leggi...

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Registro EPN - Emoglobinuria Parossistica Notturna

 I database centralizzati, costruiti con la collaborazione dei massimi esperti, rappresentano oggi uno dei metodi più efficaci per aumentare le conoscenze scientifiche, cliniche e terapeutiche sulle malattie rare. Infatti la rarità di tali affezioni spesso non consente ad un singolo centro o presidio di disporre di dati quantitativamente significativi .

Per approfondire le conoscenze epidemiologiche e cliniche sull’emoglobinuria parossistica notturna, considerato il limitatissimo numero di casi, lo strumento scientificamente più idoneo è quello di un database nazionale per raccogliere dati epidemiologici e clinici dei pazienti da tutti i centri di diagnosi e cura presenti sul territorio nazionale.
La raccolta dei dati presso un’istituzione pubblica quale...

Pubblicato il 04-10-2013 in Registri , aggiornato al 03-11-2014 Leggi...

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Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC)



Il Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC), attivo dal 1/1/1988, fondato e diretto dall’Assemblea dei Direttori dei Centri Fibrosi Cistica, è struttura permanente della SIFC (articolo 11 dello Statuto). Il RIFC ha lo scopo di censire i pazienti affetti da FC residenti in Italia, per approfondire la conoscenza della malattia e monitorare eventuali cambiamenti.
In particolare, le informazioni epidemiologiche e cliniche contenute nel RIFC permettono di:

- favorire la pianificazione a lungo termine dei programmi assistenziali;
- valutare l’adeguatezza delle tecniche diagnostico-terapeutiche e dei servizi presenti sul territorio per fronteggiare le esigenze dei pazienti;
- promuovere il miglioramento delle cure attraverso il riconoscimento...

Pubblicato il 05-02-2012 in Registri , aggiornato al 21-10-2013 Leggi...

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Registri Malformazioni Congenite

 Le Malformazioni Congenite o Difetti Congeniti,sono difetti strutturali e funzionali presenti al momento della nascita, costituiscono importanti cause di mortalità, morbidità e disabilità neonatale e infantile, costituiscono inoltre un importante indicatore di salute in situazioni di rischio sanitario per esposizioni ambientali.

I Registri delle Malformazioni Congenite (RMC) sono delle strutture epidemiologiche in grado di garantire la registrazione continua ed esaustiva di patologie malformative in una data area geografica con l'obiettivo generale di migliorare le conoscenze sulle patologie in oggetto. Un programma di rilevazione e sorveglianza delle Malformazioni Congenite (MC) rappresenta quindi una struttura originale che associa un’attività di routine (raccolta,...

Pubblicato il 05-02-2008 in Registri , aggiornato al 16-10-2015 Leggi...

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