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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Telefono Verde Malattie Rare

Telefono Verde Malattie Rare

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare.
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito.

All’800.89-69-49 risponde un'équipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti non formulando diagnosi cliniche.

Il numero è attivo dal lunedi al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare al D.M. 279/2001 di istituzione della rete nazionale delle malattie rare, al D.M. 329/1999 per l’identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l’istituzione dei presidi di diagnosi e cura.

Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

A partire dal 3 marzo 2016 “Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti” il Telefono Verde Malattie Rare avvierà un servizio dedicato ai cittadini e in particolare alle giovani coppie che intendono avere un bambino di:

- informazione sulle corrette prassi di assunzione preconcezionale dell'acido folico per ridurre il rischio di malformazioni congenite
- orientamento sulle altre principali tematiche della prevenzione primaria dei difetti congeniti.

La metodologia

La metodologia che caratterizza l’intervento telefonico proposto dai ricercatori impegnati presso il Servizio Telefono Verde Malattie Rare, fa riferimento ai principi e alle tecniche del counselling. Tale processo attraverso il dialogo e l’interazione aiuta la persona a gestire problemi , nonché a prendere decisioni autonome e consapevoli nell’ambito delle malattie rare.

L’intervento di counselling telefonico offerto dall’equipe del TVMR consente, in modo anonimo e gratuito, di:

  • fornire informazioni corrette, aggiornate e personalizzate su tematiche riguardanti leMalattie Rare
  • favorire attraverso il colloquio l’individuazione del reale problema della persona e prospettare una gamma di soluzioni, indirizzandola, se necessario, a Centri clinici specializzati regionali o alle Associazioni di pazienti
  • supportare la persona nei momenti di crisi, focalizzando insieme un obiettivo utile al superamento del disagio, facilitandola nell’attuazione di modifiche comportamentali e decisionali, atte ad affrontare in modo autonomo e consapevole il disagio che sta vivendo.

Gli strumenti

Un sistema informatico consente la ricerca on line delle informazioni richieste e, attraverso le funzionalità di data entry, l'immediata raccolta e archiviazione dei dati.

Privacy dei dati

I dati raccolti sono trattati secondo la normativa vigente (D.L. del 30 Giugno 2003 n. 196). Per l’informativa sulla privacy, consultare la sezione sottostante “Documenti relativi”.

Allegati

Pubblicato il 31-10-2014 in Telefono Verde Malattie Rare , aggiornato al 04-03-2016

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