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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Telefono Verde Malattie Rare

Telefono Verde Malattie Rare

 Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare.
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito.

All’800.89-69-49 risponde un'équipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti.

Il numero è attivo dal lunedi al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare all'Allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 che ha sostituito l'Allegato 1 del D.M. 279/2001 di istituzione della rete nazionale delle malattie rare; all'Allegato 8 e 8bis del DPCM del 12 gennaio 2017 che hanno sostituito l'allegato del D.M. 329/1999 per l’identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l’istituzione dei presidi di diagnosi e cura.

Non vengono formulate diagnosi cliniche.

Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

A partire dal 3 marzo 2016 “Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti” il Telefono Verde Malattie Rare ha avviato un servizio dedicato ai cittadini e in particolare alle giovani coppie che intendono avere un bambino di:

- informazione sulle corrette prassi di assunzione preconcezionale dell'acido folico per ridurre il rischio di malformazioni congenite
- orientamento sulle altre principali tematiche della prevenzione primaria dei difetti congeniti.

La metodologia

La metodologia che caratterizza l’intervento telefonico, fa riferimento ai principi e alle tecniche del counselling. Tale processo attraverso il dialogo e l’interazione aiuta la persona a gestire problemi , nonché a prendere decisioni autonome e consapevoli nell’ambito delle malattie rare.

L’intervento di counselling telefonico offerto dai ricercatori dell’equipe del TVMR consente, in modo anonimo e gratuito, di:

  • fornire informazioni corrette, aggiornate e personalizzate su tematiche riguardanti le Malattie Rare
  • favorire attraverso il colloquio l’individuazione del reale problema della persona e prospettare una gamma di soluzioni, indirizzandola, se necessario, a Centri clinici specializzati regionali o alle Associazioni di pazienti
  • supportare la persona nei momenti di crisi, focalizzando insieme un obiettivo utile al superamento del disagio, facilitandola nell’attuazione di modifiche comportamentali e decisionali, atte ad affrontare in modo autonomo e consapevole il disagio che sta vivendo.

Gli strumenti

Un sistema informatico consente la ricerca on line delle informazioni richieste e, attraverso le funzionalità di data entry, l'immediata raccolta e archiviazione dei dati.

Privacy dei dati

I dati raccolti sono trattati secondo la normativa vigente (D.L. del 30 Giugno 2003 n. 196 e successive modifiche). Per l’informativa sulla privacy, consultare la sezione sottostante “Documenti relativi”.

Segui il Telefono Verde Malattie Rare anche su:

Facebook @TelefonoVerdeMalattieRare
Twitter @TVMR_CNMR

Allegati

Pubblicato il 31-10-2014 in Telefono Verde Malattie Rare , aggiornato al 06-10-2017

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