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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Rete Nazionale Malattie Rare
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Istituzione della Rete Nazionale Malattie Rare

 In Italia i Piani Sanitari Nazionali (PSN) 1998-2000, 2003-2005, 2006-2008 hanno indicato fra le priorità la tutela dei soggetti colpiti da malattie rare.

In particolare il PSN 1998-2000 indicava fra le priorità la "tutela dei soggetti affetti da malattie rare" e tra gli interventi prioritari la realizzazione di una rete nazionale delle malattie rare.
Indicazioni che nel giro di poco tempo si sono trasformate in norme attuative.



Il D.M.279/2001

Il 18 maggio 2001 è stato infatti emanato il Decreto Ministeriale 279/2001 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto...

Pubblicato il 30-10-2014 in Rete Nazionale Malattie Rare , aggiornato al 06-10-2017 Leggi...

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Centri di diagnosi e cura

I centri di diagnosi e cura (o presidi ospedalieri) della Rete nazionale malattie rare sono strutture individuate dalle Regioni attraverso atti normativi (es. delibera di Giunta Regionale) accreditate per la formulazione della diagnosi di malattia rara e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione.

I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata la malattia rara, provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato.

Nel caso in cui nella propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, l'assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta dalle...

Pubblicato il 28-10-2014 in Rete Nazionale Malattie Rare , aggiornato al 06-10-2017 Leggi...

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