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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Le malattie rare

Cosa sono le malattie rare

Le malattie rare (MR) sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione.

A livello europeo così come in Italia, in base alle indicazioni del “Programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999 2003”, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti.

Nel loro insieme queste patologie sono molto numerose, infatti l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistono tra 6.000 e 7.000 distinte MR, che colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione.

In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea (UE) di cui circa 1-2 milioni in Italia.


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Pubblicato il 22-10-2014 in Malattie rare , aggiornato al 03-11-2014 Leggi...

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Una priorità per la sanità pubblica

 Anche se ogni singola malattia rara tocca un numero spesso esiguo dipersone, a causa del loro numero elevato le MR costituiscono un problema centrale delle politiche di sanità pubblica.

Si stima che in Europa vi siano 25-30 milioni dipersone con MR ed in Italia circa 1-2 milioni. È dunque evidente che adottare strategie condivise e collaborazioni internazionali risulti di fondamentale importanza per far fronte ad un settore di sanità pubblica di così ampie e articolate dimensioni.

A questo si aggiunga che spesso sono malattie croniche e invalidanti oppure costituiscono causa di mortalità precoce; inoltre, essendo molto numerose, nel loro insieme interessano un numero non trascurabile di cittadini e di famiglie.

Le malattie rare sono una...

Pubblicato il 21-10-2014 in Malattie rare , aggiornato al 24-10-2014 Leggi...

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Codifica e classificazione

 Un importante problema connesso alle MR è la loro classificazione e codifica che risultano estremamente complesse e difficoltose a causa di vari fattori, fra i quali eterogeneità delle patologie, difficoltà dell’accuratezza diagnostica, inadeguatezza dei correnti sistemi di codifica e classificazione.

Questi ultimi sono processi di traduzione della diagnosi di una malattia in codici e rappresentano un’operazione difficile, nella misura in cui la terminologia medica utilizzata è diversa da quella contenuta nella classificazione adoperata. In modo particolare per le MR, i problemi riguardanti la codifica hanno un impatto ancora maggiore.

Codici inappropriati possono, infatti, influenzare in maniera significativa le statistiche di queste malattie...

Pubblicato il 19-10-2014 in Malattie rare , aggiornato al 24-10-2014 Leggi...

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8allegati

Le malattie rare e l'Europa

 Le malattie rare rappresentano una priorità per i programmi europei in materia di salute e ricerca.

Obiettivo principale della Commissione Europea è contribuire a riunire le scarse risorse che sono attualmente frammentate tra i singoli paesi membri promuovendo azione comuni per la condivisione di conoscenze e informazioni tra pazienti e operatori del settore.

Più specificamente, l'UE si adopera per:

  • migliorare il riconoscimento e la visibilità delle malattie rare
  • assicurare una codificazione e tracciabilità adeguate delle malattie rare in tutti i sistemi di informazione sanitaria
  • sostenere i piani nazionali per le malattie rare dei paesi membri
  • rafforazare la cooperazione e il coordinamento a livello europeo
  • costituire reti...

    Pubblicato il 18-10-2014 in Malattie rare , aggiornato al 17-02-2015 Leggi...

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Normativa Italiana

Decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124

“Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell’articolo 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449”.
Tale decreto contribuisce alla tutela della salute e a garantire l’accesso ai servizi alla totalità dei propri assistiti, senza distinzioni individuali o sociali, finalità proprie del Sistema Sanitario Nazionale, attraverso la identificazione dei criteri, gli ambiti e le modalità di applicazione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni, nonché i criteri di esenzione dalla stessa per i singoli assistiti in relazione alla situazione economica del nucleo familiare e alle condizioni di malattia. In questo contesto (art. 5),...

Pubblicato il 17-10-2014 in Malattie rare , aggiornato al 06-10-2017 Leggi...

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