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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Associazioni di Pazienti di Malattia Rara
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L'Associazione come risorsa

Le persone con malattia rara si trovano spesso in balia di molteplici disagi, causati da un lato da un’oggettiva difficoltà di ottenere una tempestiva diagnosi ed una adeguata terapia, dall’altro dalla frequente fatica nel reperire complete informazioni sui propri diritti. Tali circostanze contribuiscono ad esasperare il senso di solitudine, già insito nella “rarità” della malattia.

In questo scenario si inseriscono le Associazioni, che assumono dunque un ruolo fondamentale nel sopperire ad alcune mancanze, anche istituzionali, ma soprattutto nel “dar voce” ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari, non più “singoli” ma parte integrante di un insieme.

Si considerano rare quelle patologie che colpiscono un numero limitato di persone su una intera...

Pubblicato il 03-11-2014 in Associazioni di Pazienti di Malattia Rara , aggiornato al 03-11-2014 Leggi...

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Associazioni di Pazienti di Malattia Rara in Italia

Il Centro Nazionale Malattie Rare ha realizzato un data base consultabile on-line delle Associazioni presenti su territorio nazionale


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Associazioni di Pazienti di Malattia Rara in Europa

Il Centro Nazionale Malattie Rare ha realizzato un data base consultabile on-line delle Associazioni presenti su territorio europeo


Pubblicato il 02-11-2014 in Associazioni di Pazienti di Malattia Rara , aggiornato al 23-02-2015 Leggi...

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2allegati

Come registrarsi nella banca dati delle Associazioni di Pazienti di Malattia Rara

Il Centro Nazionale Malattie Rare ha realizzato un data base delle Associazioni di pazienti di malattia rara consultabile on-line.


Si possono registrare alla banca dati Federazioni (registrate come tali da statuto) e Associazioni di pazienti di malattia rara.
Per registrarsi è necessario compilare:

LA SCHEDA INFORMATIVA
(Federazione/Associazione)

E' indispensabile compilare tutti i campi obbligatori della Scheda.
Le schede incomplete non verrano accettate.

LO STATUTO

Lo Statuto deve essere conforme all’originale depositato con gli estremi di registrazione visibili.
Non verranno presi in considerazione documenti in cui non siano visibili timbri e firme depositate.

MODALITA' DI INVIO

La...

Pubblicato il 02-10-2014 in Associazioni di Pazienti di Malattia Rara , aggiornato al 23-02-2015 Leggi...

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