Seguendo questo link salti il contenuto della pagina e vai direttamente alla Mappa del sito a fondo pagina
(IT) EN
   Responsabile: Domenica Taruscio
Sei in:
Registri

Registro Nazionale Malattie Rare

Il Registro Nazionale Malattie Rare è istituito presso l’ISS in attuazione dell’articolo 3 del D.M. 279/2001.

Il Registro ha come obiettivi generali di effettuare la sorveglianza delle malattie rare e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare.

Il Registro mira infatti ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio nazionale) utili a definire le dimensioni del problema; si tratta, inoltre, di uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici.

I nodi principali del RNMR sono i presidi accreditati, le strutture di riferimento della Rete Nazionale Malattie Rare, e i registri regionali/interregionali che alimentati dai presidi accreditati inviano i dati al RNMR.

Ad oggi tutte le Regioni, in tempi e modalità diverse hanno individuato formalmente i presidi accreditati della Rete Nazionale Malattie Rare ed hanno istituito i registri regionali/interregionali.

Dal 2001 ad oggi, RNMR raccoglie dati provenienti da 20 registri regionali o interregionali, che oltre l’adempimento al debito informativo che hanno verso il RNMR, sono adattati anche alle specifiche esigenze locali in quanto integrati nel sistema regionale di assistenza e presa in carico delle persone con MR.

Alcuni registri regionali utilizzano i propri sistemi informatici per inviare i dati al RNMR. Nelle regioni sprovviste di un sistema informatico di raccolta dati, il Centro Nazionale Malattie Rare, mette a disposizione gratuitamente un software sviluppato su piattaforma web di semplice utilizzo, realizzato rispettando gli standard di sicurezza e di riservatezza per il trattamento dei dati sensibili.

Con tutte le Regioni è stato condiviso e concordato all’interno dell’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 un elenco di variabili obbligatorie (data set minimo) da inviare al Registro Nazionale Malattie Rare. Il data set minimo prevede campi obbligatori sia per la parte anagrafica di arruolamento del paziente (Identificativo univoco, sesso, data di nascita, luogo di nascita, luogo di residenza; stato in vita) sia per la parte relativa alla patologia (diagnosi, regione e struttura della diagnosi, data di esordio, data di diagnosi; farmaco orfano utilizzato).

Un requisito importante del RNMR è l’interoperabilità e lo scambio di informazione con gli altri flussi istituzionali del Nuovo Sistema Informativo Italiano, farmacosorveglianza, altri registri di patologia, futura piattaforma europea dei registri di malattie rare.

Le attività del RNMR sono presenti nel Piano Statistico Nazionale 2014-2016 e prevedono l’integrazione dei dati del RNMR con due flussi informativi: Indagine su Decessi e Cause di morte e Dimessi dagli istituti di cura pubblici e privati. L’inserimento delle attività del RNMR nel PSN è straordinariamente importante in quanto rappresenta l’impegno del Sistema di produrre un certo ammontare di informazione statistica ufficiale di qualità.


Accesso riservato agli utenti autorizzati

Allegati

Pubblicato il 05-10-2013 in Registri , aggiornato al 18-11-2015

Condividi: 

Note legali


© - Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299 - 00161 - Roma (I)
Partita I.V.A. 03657731000 - C.F. 80211730587 - Note legali

ISS Home

Informiamo i visitatori, in virtù della individuazione delle modalità semplificate per l'informativa e l'acquisizione del consenso per l'uso dei cookie - 8 maggio 2014 (Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 126 del 3 giugno 2014), che questo sito utilizza direttamente solo cookie tecnici.[Ho letto]