Centro Nazionale Malattie Rare
Domenica Taruscio
Istituto Superiore di Sanità
Via Giano della Bella, 34
00161 - Roma (I)
Telefono: 06 4990 4017
Fax: 06 4990 4370
taruscio@iss.it
Convegno : Medicina Narrativa e Malattie Rare
Il convegno si terrà il 26 Giugno presso l' Aula Pocchiari - Istituto Superiore di Sanità.
Il Convegno ha l’obiettivo di promuovere tra gli operatori sanitari la conoscenza della medicina narrativa quale strumento funzionale alla gestione dei pazienti, con particolare attenzione alle persone con malattia rara.
Le malattie rare sono spesso patologie gravi, croniche, invalidanti, con bassa frequenza sul territorio e difficilmente diagnosticabili. In tale ambito, le cure mediche non sono sempre risolutive.
I pazienti e i loro familiari possono avere una percezione di intenso isolamento, come intenso può essere, nei confronti delle persone con malattia rara, il senso di impotenza di medici e operatori sanitari in generale.
Pertanto, emerge fortemente il bisogno di costruire una relazione significativa tra persona con malattia rare e operatori sanitari.
La medicina narrativa, configurandosi come ponte tra le conoscenze cliniche del medico (e dell’operatore sanitario in generale) e il vissuto soggettivo del paziente, ha l’obiettivo di colmare tale distanza, "accompagnando" entrambi i soggetti nella gestione della malattia. Tale strumento si compone del contributo di diversi approcci e tecniche.
Il Convegno prevede la presentazione delle diverse prospettive e metodologie della medicina narrativa, attraverso letture magistrali, interventi preordinati di relatori, discussione in plenaria e una Sessione Poster dedicata principalmente alle esperienze pratiche.
L’evento è destinato ai professionisti del panorama socio-sanitario italiano ed internazionale: medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, educatori, et al. e studenti di tali discipline.
È altresì dedicato alle persone con malattia rara ed alle Associazioni di pazienti.
La partecipazione è gratuita, ma è necessaria la prenotazione tramite il modulo "Scheda Iscrizione".
E' necessario compilare e firmare la "Scheda Iscrizione" ed inviarla al n° di fax 06.4990.4370, entro il 21 Giugno 2009.
