Centro Nazionale Malattie Rare

Registro Nazionale Farmaci Orfani

Il Registro Nazionale Farmaci Orfani contiene dati sulla diagnosi e sul follow up dei pazienti trattati con i farmaci orfani autorizzati a livello centralizzato dall’Agenzia Europea di Valutazione dei Medicinali (EMEA) e rimborsati dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN).

Il Registro Nazionale Farmaci Orfani, isituito presso l’Istituto Superiore di Sanità, predispone le schede di rilevazione per ogni patologia rara e relativi farmaci, raccoglie, verifica e analizza i dati inviati dai Centri regionali autorizzati all'erogazione dei farmaci.

Tale registro si prefigge di avere una copertura totale del territorio nazionale ovvero di riferirsi a tutti Centri in Italia abilitati all’erogazione e alla prescrizione dei farmaci orfani.

In tutte le fasi della raccolta, elaborazione e archiviazione dei dati sarà garantita la tutela della riservatezza dei dati personali secondo la normativa vigente (DLgs 196/2003).

Per accedere al registro clicca sul farmaco di interesse sottoposto al monitoraggio:

Kuvan    Mnesis    Soliris



Aldurazyme

Fabrazyme

Replagal

Revatio

Thelin

Tracleer

Ventavis

Documenti relativi