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VIII Celebrazione della Giornata delle Malattie Rare Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano

ISS 27 Febbraio 2015Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano • Ogni anno 19.000 nuovi casi. Il 20% delle patologie riguarda i bambini, maggiormente colpiti da malformazioni congenite • Il 18% dei pazienti cerca assistenza fuori regione • Cinque parole-chiave per parlare di malattie rare: Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarietà • La diretta on-line su http://www.sanita.ilsole24ore.com/Il Sole-24OreSanità • Rare Lives, un fotoracconto italiano in sette Paesi europei • Pino Insegno premia due scuole della Basilicata per il progetto Con gli occhi tuoi. Una mini biblioteca donata dal CNMR e due kit didattici da Telethon • Sei sculture ai vincitori del concorso Il Volo di Pegaso In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni...

Pubblicato il 27-02-2015 in Primo Piano , aggiornato al 27-02-2015 Leggi...

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Rare Disease Day 2015. “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano”

VIII Giornata delle Malattie Rare Venerdì 27 Febbraio, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 - Roma Aula Pocchiari, ore 9 • Dialogo diretto fra pazienti e istituzioni. In collegamento con l’Istituto Superiore di Sanità medici e pazienti raccontano esperienze e testimonianze • La diretta online sul http://www.sanita.ilsole24ore.comSole24Ore Sanità • Pino Insegno conduce le premiazioni del Volo di Pegaso e del progetto Con gli occhi tuoi Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarietà. Sono le cinque parole chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti che racconteranno le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud. Saranno le istituzioni, attraverso un panel di...

Pubblicato il 23-02-2015 in Primo Piano , aggiornato al 25-02-2015 Leggi...

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Pubblicata la linea guida per la citazione delle biorisorse, uno strumento di comunicazione e informazione

ISS 17 Febbraio 2015 Una linea guida per standardizzare la citazione dei lavori con uso di campioni biologici: è CoBRA (Citation Of Bioresources in Research Articles), uno strumento utile di informazione, valorizzazione e monitoraggio della ricerca basata sulle biorisorse. La linea guida, messa a punto da un gruppo di ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito di una iniziativa internazionale del http://www.gen2phen.org/groups/brif-bio-resource-impact-factorBRIF (Bioresource Research Impact Factor), è stata pubblicata oggi sulla rivista http://www.biomedcentral.com/1741-7015/13/33BMC Medicine. Le collezioni di campioni biologici, i registri e i database epidemiologici, clinici e molecolari sono importanti per lo sviluppo di biotecnologie ed indispensabili per...

Pubblicato il 17-02-2015 in Primo Piano , aggiornato al 18-02-2015 Leggi...

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Salute e Migrazione: all’ISS il punto sui nuovi scenari internazionali e nazionali

ISS 17/02/2015 L’impatto della crisi economica nel processo di tutela della salute dei migranti e le malattie riemergenti: sono questi i temi del XIII Convegno dell’Italian National Focal Point - Infectious Diseases and Migrant (Italian NFP) dal titolo Salute e Migrazione: nuovi scenari internazionali e nazionali che si tiene oggi all’Istituto Superiore di Sanità. L’impatto delle malattie emergenti e riemergenti risulta, infatti, particolarmente critico nel caso di fasce di popolazione fragili, quali i migranti. Per rilevare le necessità sanitarie di questa fascia di popolazione e fornire risposte adeguate a queste, è stato costituito, sin dal 1997, l’Italian NFP, una Rete di esperti di Istituzioni Pubbliche, Organizzazioni Non Governative, Associazioni di Volontariato e...

Pubblicato il 16-02-2015 in Primo Piano , aggiornato al 17-02-2015 Leggi...

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Determinanti di salute nel bambino fino a due anni di vita: al via un progetto coordinato dall’ISS

ISS 4 febbraio 2015 Sperimentare un nuovo sistema di sorveglianza sulla salute del bambino è l’obiettivo di un progetto promosso e finanziato dal Ministero della Salute/CCM e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità. Durante lo studio saranno raccolti determinanti di salute da prima del concepimento fino ai due anni di vita del bambino. Tali determinanti fanno riferimento al programma GenitoriPiù. Durante la sperimentazione si valuterà la fattibilità e la sostenibilità di un sistema di rilevamento in occasione delle sedute vaccinali e si raccoglieranno dati su assunzione di acido folico, abitudine al fumo, consumo di bevande alcoliche, allattamento materno, posizione in culla, lettura al bambino e vaccinazioni. Al progetto, di durata biennale, partecipano le Regioni Veneto,...

Pubblicato il 03-02-2015 in Primo Piano , aggiornato al 04-02-2015 Leggi...

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