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   Responsabile: Domenica Taruscio
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International Guideline International Network (G-I-N) Conference 2015

 Visit the website (http://www.gin2015.net/)

Pubblicato il 01-02-2015 in In rilievo , aggiornato al 09-02-2015 Leggi...

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RARE-BESTPRACTICES Project

 A platform for sharing best practices for the management of rare diseases
Visit the website (http://rarebestpractices.eu)

Pubblicato il 25-01-2015 in In rilievo , aggiornato al 09-02-2015 Leggi...

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Disponible la linea guida "Gestione dell' Aniridia Congenita"

 Il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità presenta una nuova linea guida, dedicata al tema dell’appropriatezza nell’assistenza sanitaria alle persone con aniridia congenita.

Un gruppo di esperti in ambito genetico e clinico, coordinato dal Centro nazionale malattie rare, ha lavorato insieme ai rappresentanti dei pazienti per approfondire gli aspetti dell’appropriatezza degli interventi per le problematiche oculistiche e oncologiche di questa condizione.

Completa il documento una sezione dedicata agli ausili, alle soluzioni organizzative e alle figure di riferimento che favoriscono l’integrazione scolastica del bambino con aniridia.

Pubblicato il 25-01-2015 in In rilievo , aggiornato al 09-02-2015 Leggi...

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Linee Guida Epidermolisi Bollose Ereditarie

 Le Epidermolisi Bollose Ereditarie sono un gruppo vasto ed eterogeneo di malattie genetiche rare caratterizzate da fragilità della cute e delle mucose.

Le epidermolisi bollose si manifestano con la formazione di lesioni bollose in seguito a traumi di diversa entità: il numero, l’estensione e l’età di insorgenza delle prime bolle sono molto variabili. Esse possono essere presenti alla nascita o manifestarsi nei primi anni di vita o anche in età adulta. Può essere colpita solo la pelle o anche diverse mucose, come la bocca, l’esofago, la faringe, la laringe, l’occhio, ecc.

In alcune forme di epidermolisi bollose sono alterati anche i capelli, le unghie e i denti.
Le lesioni bollose possono guarire senza lasciare segni o formando cicatrici....

Pubblicato il 24-03-2011 in In rilievo , aggiornato al 09-02-2015 Leggi...

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Linee Guida sull'Emiplegia Alternante a cura del CNMR

 La Emiplegia Alternante è una sindrome neurologica rara a causa della quale si verificano ripetuti attacchi transitori di emiplegia (paralisi di un lato del corpo) che interessa un lato del corpo, o l'altro, o entrambi.

L'emiplegia varia da semplice debolezza in una delle estremità ad una completa perdita del movimento e della sensibilità. Gli attacchi possono durare minuti, ore, giorni o settimane e di norma cessano con il sonno.

I bambini affetti da Emiplegia Alternante mostrano una ampia gamma di sintomi in aggiunta a quelli tipici della malattia.

Questi sintomi includono attacchi ipotonici (mancanza di tono muscolare), postura distonica (irrigidimento delle estremità), nistagmo e altre anomalie oculomotorie, ritardo mentale e crisi epilettiche....

Pubblicato il 02-04-2009 in In rilievo , aggiornato al 09-02-2015 Leggi...

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