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   Responsabile: Mirella Taranto
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Comunicare al paziente la diagnosi di SLA: ecco il manuale dell’ISS per gli operatori

ISS 18 dicembre 2017

Comunicare al paziente la diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica, informare i familiari sulla malattia e sul percorso terapeutico, tenere conto nel linguaggio, delle emozioni, dei tempi, della cultura e del desiderio di sapere della persona con SLA, stabilire una relazione di fiducia col paziente e i familiari. Con questi obiettivi l’Istituto Superiore di Sanità ha redatto il Manuale di valutazione della comunicazione in ambito di assistenza alle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica realizzato dal Gruppo CARE (Comunicazione, Accoglienza, Rispetto empatia) SLA e dal Dipartimento Neuroscienze dell’ISS.
Il Manuale è il frutto di un lungo lavoro di un gruppo multidisciplinare e si pone l’obiettivo di migliorare la qualità delle relazioni tra gli operatori professionali e chi si prende cura delle persone con SLA, familiari e caregiver, durante l’intero corso della malattia in particolare nei momenti della comunicazione della diagnosi e prognosi, delle scelte di fine vita e dell’elaborazione del lutto con i familiari. La SLA è una patologia lunga e dolorosa e richiede abilità comunicative e competenze relazionali durante tutto l’arco della malattia. Per le sue caratteristiche, l’assistenza alle persone con SLA passa per un approccio centrato sul “prendersi cura” della persona malata e dei suoi bisogni e diritti, compresi quelli dei familiari e delle persone che le stanno a fianco. La progressiva perdita dell’autonomia, infatti, rende necessario programmare interventi di supporto, anche con l’impiego di tecnologie avanzate, che permettano alla persona con SLA non solo di muoversi (ausili per la mobilità) e di poter comunicare sentimenti e bisogni (comunicazione aumentativa alternativa), ma anche di garantire funzioni vitali quali la respirazione e la deglutizione.
La persona con SLA nel suo percorso di malattia è pertanto chiamata continuamente a fare scelte terapeutiche che necessitano di una consapevolezza che solo una comunicazione adeguata, veritiera, completa e personalizzata può facilitare. Per stabilire una buona comunicazione e relazione tra paziente e personale sanitario è importante porre al centro il sistema di valori del paziente e non soltanto il suo stato fisico: anche se una persona non è più autosufficiente, conserva la sua storia, i suoi sentimenti, le sue preferenze. La lettura del testo, svolta in équipe, intende stimolare l’autovalutazione e la maggiore consapevolezza dei punti di forza e debolezza della comunicazione, favorendo momenti di scambio e confronto proprio a partire dalle diversità di opinioni e dalle diverse competenze professionali. Il Manuale vuole aiutare l’operatore sanitario e socio-sanitario ad aumentare la possibilità di comunicare in modo efficace, ma anche di creare alleanze terapeutiche utili a modificare o consolidare comportamenti di salute.
I principali temi analizzati riguardano i diversi aspetti della comunicazione al malato e ai familiari in tutte le fasi di malattia:
- diagnosi, prognosi e piano terapeutico;
- esami diagnostici ed esecuzione delle terapie;
- aspetti genetici;
- problematiche deglutitorie e respiratorie;
- comunicazione nell’uso degli ausili;
- comunicazione nella continuità assistenziale e lavoro di équipe;
- comunicazione nelle scelte di fine vita, consenso informato, cure palliative, lutto.

Pubblicato il 18-12-2017 in Primo Piano , aggiornato al 18-12-2017

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