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17/8 - Il Registro Nazionale Malattie Rare nel contesto nazionale e internazionale. 3° Rapporto (dati al 31 dicembre 2014). Domenica Taruscio, Adele Rocchetti, Paola Torreri, Gianluca Ferrari, Yllka Kodra, Paolo Salerno, Luciano Vittozzi 2017, iv, 111 p.

Il Registro Nazionale Malattie Rare nel contesto nazionale e internazionale. 3° Rapporto (dati al 31 dicembre 2014).
Domenica Taruscio, Adele Rocchetti, Paola Torreri, Gianluca Ferrari, Yllka Kodra, Paolo Salerno, Luciano Vittozzi
2017, iv, 111 p.

Questo rapporto si basa sull’elaborazione dei dati raccolti nel Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) e affronta alcuni aspetti cui è finalizzato, in particolare: una prima valutazione della qualità dei dati; una descrizione delle attività e delle principali caratteristiche dei Presidi della rete; una stima della prevalenza alla nascita e dell’incidenza delle patologie osservate dall’RNMR.
Parole chiave: Registro; Malattie rare; Sorveglianza



The Italian Registry for Rare Diseases in the national and international context. 3rd Report (data as December 31st, 2014).
Domenica Taruscio, Adele Rocchetti, Paola Torreri, Gianluca Ferrari, Yllka Kodra, Paolo Salerno, Luciano Vittozzi
2017, iv, 111 p. (in Italian)

This document is based on processing of data collected in the National Registry of Rare Diseases (Registro Nazionale Malattie Rare, RNMR) and it reports some aspects which it is finalized, in particular: an initial assessment of data quality; a description of the activities and the main features of the network units; an estimate of the birth prevalence and incidence of disease observed by RNMR.
Key words: Registry; Rare diseases; Surveillance

Allegati

Pubblicato il 09-05-2017 in Rapporti ISTISAN , aggiornato al 12-05-2017

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