Registro nazionale ipotiroidei congeniti

Il Registro Nazionale degli Ipotiroidei Congeniti (RNIC) è una struttura epidemiologica che realizza la continua e completa raccolta, registrazione, conservazione ed elaborazione di dati relativi ai bambini affetti da ipotiroidismo congenito (IC) identificati su tutto il territorio nazionale. Questa attività di sorveglianza permette la conoscenza dell'incidenza e delle fluttuazioni nello spazio e nel tempo dell'IC e rende possibile, inoltre, la verifica dell'efficienza, in termini di organizzazione e di funzionamento, e dell'efficacia delle azioni di prevenzione intraprese e delle scelte sanitarie effettuate.

Gli obiettivi che il Registro si propone sono:

• censimento di tutti i bambini con IC diagnosticati mediante screening neonatale
• verifica dell'efficienza e dell'efficacia del programma nazionale di screening per l’IC>
• individuazione di possibili fattori di rischio eziologico dell'IC, in particolare fattori di rischio familiari ed ambientali, attraverso la promozione di studi multicentrici

Il Registro Nazionale dei bambini affetti da IC è stato avviato come progetto del Ministero della Sanità nel 1987 con l'adesione di tutti i Centri di Screening e delle strutture deputate alla cura e al follow-up dei bambini con IC che operano nel nostro Paese. Come previsto dal Piano Sanitario Nazionale e dal Decreto Presidenziale del 9/7/1999 (G.U. Serie Generale n.170 del 22-07-1999), il coordinamento del Registro è affidato all'Istituto Superiore di Sanità. Il Registro degli Ipotiroidei Congeniti è anche inserito nel DPCM del 3/3/2017 (G.U. n.109 del 12-05-2017)“Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie”, e nel Piano Statistico Nazionale dal 2008 (Codice PSN: ISS-00007).

La raccolta delle informazioni anonimizzate relative ai bambini ipotiroidei si avvale di schede informatizzate contenenti i risultati dei test di screening (a cura del centro di screening); l'obiettività clinica dei neonati nella prima settimana di vita (a cura del reparto di nascita); l'anamnesi familiare e materna in gravidanza, i dati biochimici e strumentali relativi al periodo pre-trattamento, l'inizio ed il dosaggio della terapia, la presenza di eventuali malformazioni congenite associate, i dati relativi al follow-up ad un anno di vita e quelli relativi all'eventuale rivalutazione della diagnosi a 2-3 anni di vita (a cura delle strutture deputate al follow-up dei bambini con IC).

I Centri di Screening sono responsabili della circolazione delle schede, della loro accurata compilazione e del loro invio all'Istituto Superiore di Sanità che provvede alla raccolta, alla elaborazione dei dati ed al ritorno dell'informazione a tutti i partecipanti.

Responsabile Scientifico:
Antonella Olivieri
Dipartimento di Malattie Cardiovascolari, Endocrino-Metaboliche e Invecchiamento
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma
Telefono : 0649903679   0649906150
E-mail: rnic@iss.it

Elaborazione Dati

Simona De Angelis, Daniela Rotondi, Claudia Giacomozzi

Dipartimento di Malattie Cardiovascolari, Endocrino-Metaboliche e Invecchiamento

Istituto Superiore di Sanità

Emanuela Medda
Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale

Istituto Superiore di Sanità

Sito Web RNIC 

Francesca Latini
Dipartimento di Malattie Cardiovascolari, Endocrino-Metaboliche e Invecchiamento

Istituto Superiore di Sanità