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Centro Nazionale Malattie Rare

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ISS : CNMR : Associazioni Pazienti Malattie Rare : Cerca le Associazioni

Associazioni di Pazienti
EUROPEE



Sigla Associazione Nome Associazione Patologia
ÖGAST Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen / Bereich GalaktosämieGALATTOSEMIA
 Morbus Wilson SelbsthilfegruppeWILSON , MALATTIA DI
L'asbl Alice Association Libre d'Information sur le Croissance de Enfants ''Silver Russell'''RUSSELL-SILVER, SINDROME DI
B.B.O.C. Bardet Biedl OudercontactgroepBARDET-BIEDL, SINDROME DI
 Vlaamse Liga voor Ataxie van FriedreichATASSIA DI FRIEDREICH
 The Danish Association of GalactosaemiaGALATTOSEMIA
 The Danish Wilson Patient AssociationWILSON , MALATTIA DI
CDM Coeur de Metal - syndrome de kabukiKABUKI, SINDROME DELLA MASCHERA
ASF Alliance SANFILIPPORUSSELL-SILVER, SINDROME DI
ASK  Association Syndrome de KabukiKABUKI, SINDROME DELLA MASCHERA
HPN-FRANCE  Aplasie Médullaire - Association pour la Recherche sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et l'aplasie médullaireEMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA
AMARMYUL Association contre la maladie rare myoclonique d'Unverricht-LundborgEPILESSIA MIOCLONICA PROGRESSIVA
AFSRT Association Française du Syndrome de Rubinstein-Taybi ''L'Olivier'''RUBINSTEIN-TAYBI, SINDROME DI
POIC Association des pseudo obstructions intestinales chroniquesPSEUDO-OSTRUZIONE INTESTINALE, SINDROME DA
AFAF Association Française de l'Ataxie de FriedreichATASSIA DI FRIEDREICH
IPF Incontinentia Pigmenti FranceINCONTINENTIA PIGMENTI
AFGF Association des Familles Galactosémiques de FranceGALATTOSEMIA
AFMAH Association Francophone de la Maladie de HirschsprungHIRSCHSPRUNG , MALATTIA DI
AFDC Association Française de la Dyskératose CongénitaleDISCHERATOSI CONGENITA
APTEPF Association pour la Prévention, le Traitement et l'Etude des Polyposes FamilialesGARDNER, SINDROME DI
HPN-FRANCE Aplasie Médullaire - Association pour la Recherche sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et l'aplasie médullaireMARCHIAFAVA-MICHELI, SINDROME DI
 Association France LaforaEPILESSIA MIOCLONICA PROGRESSIVA
AA Alliance Arthrogrypose (sinonimo)TRISMA PSEUDOCAMPTODATTILIA, SINDROME
 Enfants de la lune - Association pour le Xeroderma PigmentosumXERODERMA PIGMENTOSO
 Association du syndrome de WolframWOLFRAM, SINDROME DI
 Association pour la Lutte Contre l'AlcaptonurieALCAPTONURIA
 Association Bernard Pépin pour la maladie de WilsonWILSON , MALATTIA DI
SLSL Le sourire de Lucie contre le Sjögren-LarssonSJÖGREN-LARSONN, SINDROME DI
FA France AlströmALSTROM, SINDROME DI
ASM17 France Association du Syndrome de Smith-MagenisSMITH-MAGENIS, SINDROME DI
 Association Coline - Syndrome Franceschetti (sinonimo)TREACHER COLLINS, SINDROME DI
BBS  Association Bardet BiedlBARDET-BIEDL, SINDROME DI
 Association C.H.A.R.G.E.CHARGE ASSOCIAZIONE
Association Sturge-Weber France Association Sturge-Weber FranceSTURGE-WEBER, SINDROME DI
 Association pour le syndrome de Coffin LowryCOFFIN-LOWRY, SINDROME DI
 L'espoir du SticklerSTICKLER, SINDROME DI
 Cutis Laxa InternationaleCUTIS LAXA
 Sud WestWEST, SINDROME DI
ASG  Alport Selbsthilfegruppe e.V.ALPORT, SINDROME DI
 Achalasie-Selbsthilfe e.V.ACALASIA
 Familienhilfe Polyposis coli e.VGARDNER, SINDROME DI
FibDys Forum für fibröse DysplasieDISPLASIA FIBROSA
LISS Liss-Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie leidender Kinder e.V.LISSENCEFALIA
 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. Bundesgeschäftsstelle AASE-SMITH, SINDROME DI
 Selbsthilfegruppe Franceschetti e. V (sinonimo)TREACHER COLLINS, SINDROME DI
SIRIUS Verein für Selbsthilfe Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V.SMITH-MAGENIS, SINDROME DI
 SHG Proteus-Syndrom e.VPROTEO, SINDROME
 Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.STURGE-WEBER, SINDROME DI
SHG HFI Selbsthilfegruppe Hereditäre FructoseintoleranzMALASSORBIMENTO CONGENITO DI SACCAROSIO ED ISOMALTOSIO
IGA  Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V (sinonimo)TRISMA PSEUDOCAMPTODATTILIA, SINDROME
 Morbus Wilson e.V.WILSON , MALATTIA DI
SeBeLe KFS  SelbstBestimmtesLeben Klippel-Feil-Syndrom Betroffener und Angehöriger e.V.KLIPPEL-FEIL, SINDROME DI
FASI Friedreich's Ataxia Society of IrelandATASSIA DI FRIEDREICH
 Rubinstein Taybi Support GroupRUBINSTEIN-TAYBI, SINDROME DI
 Hirschsprung - Vereniging Ziekte van HirschsprungHIRSCHSPRUNG , MALATTIA DI
AS UK  Alstrom Syndrome UKALSTROM, SINDROME DI
 Proteus Family Network UKPROTEO, SINDROME
 Lennox-Gastaut Support GroupLENNOX GASTAUT, SINDROME DI
LMBBS Bardet-Biedl SocietyBARDET-BIEDL, SINDROME DI
 Alkaptonuria SocietyALCAPTONURIA
 The CHARGE Family Support GroupCHARGE ASSOCIAZIONE
WHST Wolf-Hirschhorn Syndrome TrustWOLF-HIRSCHHORN, SINDROME DI
SSSG Stickler Syndrome Support GroupSTICKLER, SINDROME DI
 The XP Support GroupXERODERMA PIGMENTOSO
 Sturge Weber Foundation UKSTURGE-WEBER, SINDROME DI
 Advocacy for Neuroacanthocytosis PatientsNEUROACANTOCITOSI
 Unique - The Rare Chromosome Disorder Support
LCG The Lissencephaly Contact GroupLISSENCEFALIA
 Marshall Smith Foundation Family CircleMARSHALL-SMITH, SINDROME DI
RTSUK Rubinstein-Taybi Syndrome UK Support GroupRUBINSTEIN-TAYBI, SINDROME DI
The PSF UK The PSF UK - Proteus Syndrome Foundation UKPROTEO, SINDROME
GSG Galactosaemia Support GroupGALATTOSEMIA
ASME Asociación Smith-Magenis EspańaSMITH-MAGENIS, SINDROME DI
LAFORA  Asociación Lafora EspańaEPILESSIA MIOCLONICA PROGRESSIVA
AEFE Asociación Espańola de Familiares y Enfermos de WilsonWILSON , MALATTIA DI
 Association Genetics
aCHaf Association Suisse de l'Ataxie de FriedreichATASSIA DI FRIEDREICH
 Verein für Galactosaemie Schweiz - Association Suisse pour Galactosémiques - Associazione 241 per GalattosemiciGALATTOSEMIA
 Fondation Sanfilippo Suisse RUSSELL-SILVER, SINDROME DI
A.P.E.S.H Association Parents - Enfants Suisse d'HirschsprungHIRSCHSPRUNG , MALATTIA DI
 Kabuki Syndrome Network KABUKI, SINDROME DELLA MASCHERA


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