null Il Registro Nazionale degli Ipotiroidei Congeniti-RNIC

Il Registro Nazionale degli Ipotiroidei Congeniti (RNIC) è una struttura epidemiologica che realizza la continua e completa raccolta, registrazione, conservazione ed elaborazione di dati relativi ai bambini affetti da IC identificati su tutto il territorio nazionale. Questa attività di sorveglianza permette la conoscenza dell'incidenza e delle fluttuazioni nello spazio e nel tempo dell'IC e rende possibile, inoltre, la verifica dell'efficienza, in termini di organizzazione e di funzionamento, e dell'efficacia delle azioni di prevenzione intraprese e delle scelte sanitarie effettuate.


Gli obiettivi che il Registro si propone sono:
-il censimento reale di tutti i bambini con IC diagnosticati mediante screening neonatale,
-la verifica dell'efficienza e dell'efficacia dello screening stesso,
-l'individuazione di possibili fattori di rischio eziologico dell'IC, in particolare fattori di rischio familiare ed ambientale.

Il Registro Nazionale dei bambini affetti da IC è stato avviato come progetto del Ministero della Sanità nel 1987 con l'adesione di tutti i Centri di Screening e delle strutture deputate alla cura e al follow-up dei bambini con IC che operano nel nostro Paese. Come previsto dal Piano Sanitario Nazionale e dal Decreto Presidenziale del 9/7/1999 (vedi allegato), il coordinamento del Registro è affidato all'Istituto Superiore di Sanità. 

La raccolta delle informazioni anonime relative ai bambini ipotiroidei si avvale di schede informatizzate contenenti i risultati dei test di screening (a cura del centro di screening); l'obiettività clinica dei neonati nella prima settimana di vita (a cura del reparto di nascita); l'anamnesi familiare e materna in gravidanza, i dati biochimici e strumentali relativi al periodo pre-trattamento, l'inizio ed il dosaggio della terapia, la presenza di eventuali malformazioni congenite associate, i dati relativi al follow-up ad un anno di vita e quelli relativi all'eventuale rivalutazione della diagnosi a 2-3 anni di vita (a cura delle strutture deputate al follow-up dei bambini con IC). I Centri di Screening sono responsabili della circolazione delle schede, della loro accurata compilazione e del loro invio all'Istituto Superiore di Sanità che provvede alla raccolta, alla elaborazione dei dati ed al ritorno dell'informazione a tutti i partecipanti.

Responsabile Scientifico:
Antonella Olivieri
Dipartimento di Malattie Cardiovascolari, Endocrino-Metaboliche e Invecchiamento
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma
Telefono: 06 4990 3679-6150
E-mail: rnic@iss.it

Il Gruppo di Coordinamento presso l'Istituto Superiore di Sanità
Antonella Olivieri, Simona De Angelis,  Francesca Latini, Claudia Giacomozzi,
Emanuela Medda

Supporto aministrativo Matilde Bocci


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