Come ricevere l'esenzione per una malattia rara
Indietro Come ricevere l'esenzione per una malattia rara
Il sospetto di malattia rara
Spesso giungere alla diagnosi di una malattia rara è complesso e può richiedere tempi molto lunghi.
Per questo motivo è necessario informare i medici di base affinché, nel minor tempo possibile, possano formulare un sospetto diagnostico e possano indirizzare il paziente verso i centri specializzati della Rete Nazionale Malattie Rare.
Accertamento ed esenzione
La malattia, se riconosciuta come rara dal sistema Sanitario Nazionale, quindi inclusa tra le patologie dell’Allegato 1 del DM 279/2001 aggiornato con l'Allegato 7 del DPCM del 12/1/2017, è esentata dalla partecipazione alle spese per le prestazioni sanitarie relative.
Il medico di medicina generale, il pediatra di libera scelta o il medico specialista del servizio sanitario nazionale, che formula il sospetto diagnostico di una malattia rara, deve indirizzare l'assistito ad un centro di diagnosi e cura della rete nazionale affinché, formulata la diagnosi di malattia rara, il paziente possa usufruire del diritto all’esenzione.
Il Centro di diagnosi e cura
I centri di diagnosi e cura (presidi ospedalieri) della Rete Nazionale Malattie Rare sono strutture individuate dalle Regioni attraverso atti normativi (es. delibera di Giunta Regionale) accreditate per la formulazione della diagnosi di malattia rara e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione.
Nel caso in cui presso nella propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, l'assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta dalle altre Regioni.
Per informazioni sui centri consultare la normativa regionale di riferimento o visitare la sezione dedicata ai centri di diagnosi e cura dal Centro Nazionale Malattie Rare o chiamare il Telefono Verde Malattie Rare al numero 800.89.69.49.
I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata la malattia rara, provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato. L'esenzione può essere richiesta per più malattie rare, ove accertate.
L’esenzione
Dopo aver ottenuto la diagnosi di malattia rara, il paziente può richiedere l'esenzione all'Azienda Unità Sanitaria Locale di residenza, presentando il certificato di diagnosi di malattia rara rilasciato dal Centro di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare.
Modalità di erogazione delle prestazioni
Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA) ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti.
Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA), quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente.
Modalità di prescrizione delle prestazioni
La prescrizione (ricetta medica) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve recare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni.
Dove rivolgersi per cure e sostegno
Per effettuare esami e controlli ai fini del monitoraggio, dell’ evoluzione della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti, l’assistito dovrà rivolgersi ai centri di diagnosi della rete nazionale malattie rare identificati per la specifica patologia.
Anche le numerose Associazioni di pazienti di malattie rare svolgono un ruolo determinante per il confronto e lo scambio di esperienze per i pazienti e per le loro famiglie su tutto il territorio nazionale. Per avere ulteriori informazioni consultare le aree dedicate alle Associazioni di pazienti e ai centri di diagnosi e cura.
A chi chiedere informazioni
Le informazioni sulle malattie rare e sulla rete nazionale sono disponibili su questo sito, sui siti delle Regioni, e possono essere richieste al Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) al numero 800.89.69.49.
Dipartimenti/Centri/Servizi
Centro nazionale per le malattie rareTarget
CittadinoTematica
Reti nazionaliNavigazione Categorie
- Alimentazione, Nutrizione e Sicurezza degli alimenti
- Clima Ambiente e Salute
- Dipendenze
-
Farmaci vaccini e terapie avanzate
- Attività ispettive
- Controllo
- Falsificazione dei farmaci
- Farmaco biologico
- Farmaco chimico
- Farmaco veterinario
- Farmacoepidemiologia
- Farmacopea Ufficiale Italiana
- Farmacosorveglianza
- Laboratorio Ufficiale per il controllo dei medicinali
- Prodotti per il controllo del peso
- Ricerca farmacologica e terapia sperimentale
- Terapia cellulare
- Terapia genica
- Vaccini
- Valutazione dei farmaci
- Fertilità
- Genere e salute
-
Governo clinico, SNLG e HTA
- Gestione del Rischio clinico
- Health Professional Practice Assessment (HPPA)
- Hospital Based HTA
- Indicatori di qualità
- Livelli essenziali di assistenza (LEA)
- Medicina basata sull’evidenza
- Partecipazione dei cittadini
- Qualità e sicurezza delle cure
- Ricerca e networking
- Sistema di classificazione dei pazienti
- SNLG – Sistema Nazionale Linee Guida
- Valutazione dell’impatto sulla salute
- Valutazione farmaci, dispositivi, procedure cliniche e PDTA
- Valutazioni economiche basate su RWE, RCT e modelli decisionali
- Malattie croniche e invecchiamento in salute
- Malattie infettive HIV
- Malattie neurologiche
- Malattie Rare
- Prevenzione e promozione della salute
-
Protezione dalle Radiazioni
- Protezione dal radon
- Protezione dalla radioattività nell’ambiente, abitazioni e luoghi di lavoro
- Protezione dalla radioattività nelle acque destinate a uso umano
- Protezione dalle radiazioni e loro uso ottimizzato in ambito medico
- Protezione dalle radiazioni nelle emergenze nucleari e radiologiche
- Protezione dalle radiazioni non ionizzanti (campi elettrom, cell ,5G ,UV)
-
Salute della donna, del bambino e dell'adolescente
- Contraccezione e interruzione volontaria di gravidanza
- Donazione cellule staminali cordone ombelicale
- Gravidanza, parto e puerperio
- Morbosità e mortalità materna
- Mortalità perinatale
- Salute del bambino
- Salute del bambino e inquinamento ambientale
- Salute dell'adolescente
- Salute mentale perinatale
- Salute nei primi mille giorni
- Tumori femminili
- Salute globale e disegualianze
-
Salute Mentale
- Basi biologiche dei disturbi mentali e comportamentali
- Benessere psicologico e qualità della vita
- Disturbi del neurosviluppo
- Disturbi psichiatrici
- Fragilità neurocognitiva e psichica nelle diverse fasi della vita
- Interazione gene ambiente nella salute mentale
- Personalizzazione della cura nei disturbi psichiatrici e del neurosviluppo
- Pet therapy
- Sanità pubblica veterinaria
- Sostanze chimiche e tutela della Salute
-
Tecnologie Innovative per la salute e Telemedicina
- Applicazioni dei nanomateriali in ambito biomedico
- Cybersecurity
- Dispositivi Medici
- Gruppi di studio in telemedicina
- Ingegneria Biomedica (Robotica e Biomeccanica Cardiovascolare e del Moto)
- Medicina rigenerativa e ingegneria dei tessuti
- Modelli gestionali e decisionali per la telemedicina
- Progettazione di servizi per la telemedicina
- Ricerca clinica per la telemedicina
- Sanità digitale (IA e Big Data, App e Realtà Virtuale e Aumentata)
- Strumentazione avanzata
- Tecnologie per la fragilità e la disabilità
- Terapie Innovative (medicina rigenerativa, ingegneria dei tessuti, 3D print)
- Uso Medico delle Radiazioni in medicina
- Tumori