Indietro Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC)


Il Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC), attivo dal 1/1/1988, si concretizza grazie a un accordo di collaborazione scientifica  tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), i Centri di Riferimento Regionali (CRR) e i Servizi di Supporto (SS) per la Fibrosi Cistica in Italia, la U.O.C. Fibrosi Cistica Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG), la Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC) e la Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS (LIFC).

Il RIFC ha lo scopo di censire i pazienti affetti da FC residenti in Italia, per approfondire la conoscenza della malattia e monitorare eventuali cambiamenti.
L’obiettivo principale del RIFC è contribuire al miglioramento della gestione del paziente affetto da FC contribuendo alla definizione del numero dei pazienti con FC in Italia, descrivendone le loro caratteristiche, stabilendo l’incidenza della FC nel nostro Paese e le sue variazioni nelle diverse regioni e stimando l’andamento delle diagnosi e della sopravvivenza.

Nel corso del 2018 è stato sviluppato e validato un nuovo software ad hoc per la raccolta dei dati da parte dei centri.



Dipartimenti/Centri/Servizi

Centro nazionale per le malattie rare

Target

Cittadino Operatore Sanitario Operatore dell'informazione

Tematica

Malattie Rare


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