Archivio

La SEU in Italia
Nel periodo 2010-2015 sono stati riportati al Registro Italiano SEU, 322 casi di malattia pari a 54 ...

Registro Nazionale Malattie Rare
Il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) è istituito presso l’ISS in attuazione dell’articolo 3 ...

Telefono Verde Malattie Rare
Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della pri...

Progetto RegistRare: sviluppo di una piattaforma nazionale per sostenere la creazione di registri di malattie rare
I registri e le basi di dati dei pazienti sono strumenti importanti al servizio della ricerca nel ...

Finalità del Registro Italiano della Sindrome Emolitico-Uremica (SEU)
Il Registro Italiano della Sindrome Emolitico-Uremica (SEU) è un’associazione volontaristica che si ...

Riunioni Registro SEU

Registro Nazionale Malattie Rare: dal 2001 ad oggi
Il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) seppur istituito nel 2001 tramite il DM 279/2001, ha nece...

Come ricevere l'esenzione per una malattia rara
Il sospetto di malattia rara Spesso giungere alla diagnosi di una malattia rara è complesso e può r...

Malattie rare in Italia: normativa di riferimento
Decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 “Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo de...

Istituzione della Rete Nazionale Malattie Rare
In Italia i Piani Sanitari Nazionali (PSN) 1998-2000, 2003-2005, 2006-2008 hanno indicato fra le pri...