TEMA

Malattie rare

Associazioni di pazienti

L'associazionismo è uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti, in particolare di quelli con malattia rara.

Le Associazioni  offrono supporto alla comunità dei pazienti e delle famiglie attraverso condivisione di esperienze e buone pratiche e contribuiscono a colmare alcuni specifici bisogni informativi, partendo da un denominatore comune.

Favoriscono la consapevolezza e la capacità di autodeterminazione del paziente, punto di forza indispensabile per le malattie rare; offrono un bagaglio di conoscenza diverso e complementare a quello medico e/o istituzionale, stimolando ricerche, azioni ed interventi socio-sanitari. 


null Servizio "Cerca contatti"

Il servizio “Cerca contatti” è rivolto a persone con malattia rara e/o loro familiari che non hanno un’associazione specifica di riferimento sul territorio nazionale e che desiderano condividere la propria esperienza con quanti affrontano la stessa situazione.

Per usufruire del servizio è sufficiente compilare il MODULO ”Cerca contatti” e inviarlo al Centro Nazionale Malattie Rare. Pervenuta la richiesta, il Centro Nazionale Malattie Rare fornirà, se disponibili o non appena disponibili, i recapiti di persone con la medesima malattia rara e/o loro familiari.

 

Come inviare il modulo

Il modulo è inviabile tramite <*>fax 06 49904411 <*> e-mail siapmr@iss.it <*>posta ordinaria intestata a:

Dr.ssa Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 - Roma