TEMA

Malattie rare

Associazioni di pazienti

L'associazionismo è uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti, in particolare di quelli con malattia rara.

Le Associazioni  offrono supporto alla comunità dei pazienti e delle famiglie attraverso condivisione di esperienze e buone pratiche e contribuiscono a colmare alcuni specifici bisogni informativi, partendo da un denominatore comune.

Favoriscono la consapevolezza e la capacità di autodeterminazione del paziente, punto di forza indispensabile per le malattie rare; offrono un bagaglio di conoscenza diverso e complementare a quello medico e/o istituzionale, stimolando ricerche, azioni ed interventi socio-sanitari. 


null Come registrarsi nella banca dati delle Associazioni di Pazienti di Malattia Rara

Il Centro Nazionale Malattie Rare ha realizzato un data base delle Associazioni di pazienti di malattia rara consultabile on-line.


Si possono registrare alla banca dati Federazioni (registrate come tali da statuto) e Associazioni di pazienti di malattia rara.
Per registrarsi è necessario compilare:
 

LA SCHEDA INFORMATIVA
(Federazione/Associazione)

E' indispensabile compilare tutti i campi obbligatori della Scheda.
Le schede incomplete non verrano accettate.
 

LO STATUTO

Lo Statuto deve essere conforme all’originale depositato con gli estremi di registrazione visibili.
Non verranno presi in considerazione documenti in cui non siano visibili timbri e firme depositate.
 

MODALITA' DI INVIO

La suddetta documentazione può essere inviata al Centro Nazionale Malattie Rare a scelta tra le seguenti modalità:
- tramite fax al numero: 06 - 49904411
- tramite e-mail all'indirizzo siapmr@iss.it
- tramite posta al seguente indirizzo:

 

  • Dr.ssa Domenica Taruscio
    Centro Nazionale Malattie Rare
    Istituto Superiore di Sanità
    Viale Regina Elena, 299
    00161 Roma