TEMA

Malattie rare

Associazioni di pazienti

L'associazionismo è uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti, in particolare di quelli con malattia rara.

Le Associazioni  offrono supporto alla comunità dei pazienti e delle famiglie attraverso condivisione di esperienze e buone pratiche e contribuiscono a colmare alcuni specifici bisogni informativi, partendo da un denominatore comune.

Favoriscono la consapevolezza e la capacità di autodeterminazione del paziente, punto di forza indispensabile per le malattie rare; offrono un bagaglio di conoscenza diverso e complementare a quello medico e/o istituzionale, stimolando ricerche, azioni ed interventi socio-sanitari. 


null Open day sulle malattie rare

Fra le varie iniziative svolte al fianco e per le Associazioni di Pazienti, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, diretto dalla dottoressa Domenica Taruscio, promuove da qualche anno gli Open day sulle Malattie Rare. Questi incontri hanno lo scopo di offrire uno spazio di dialogo e confronto su tematiche emergenti relative alle malattie rare, o più in generale su condizione complesse e/o disabilità. Ogni Open day  promuove argomenti, iniziative e/o approfondimenti sempre diversi e suggeriti spesso dalle stesse associazioni. 

Per maggiori informazioni è possibile inviare una e-mail a siapmr@iss.it