Il Registro Nazionale della malattia di Creutzfeldt-Jakob e sindromi correlate, istituito nel 1993 presso l'Istituto Superiore di Sanità in Roma, ha due funzioni strettamente correlate: la sorveglianza della malattia di Creutzfeldt-Jakob (MCJ) e sindromi correlate e l’attività di ricerca sulle malattie da Prioni.
La sorveglianza ottempera agli obblighi di legge stimando incidenza e mortalità della malattia di Creutzfeldt-Jakob (MCJ) e sindromi correlate in Italia. Inoltre mira ad identificare fattori di rischio ambientali o genetici che possano contribuire all'eziopatogenesi della malattia o modificarne il decorso. In particolare, sono valutati i fattori di rischio legati ad interventi chirurgici, trasfusioni e possibile trasmissione animale-uomo secondo il Protocollo della Sorveglianza della MCJ e sindromi correlate approvato dal comitato etico dell’ISS (CE-ISS 09/266). Questa attività viene svolta in collaborazione con i centri di riferimento regionali per le malattie da prioni in Italia, il Dipartimento della Prevenzione e Comunicazione del Ministero della Salute, il Centro Nazionale Sangue e le aziende sanitarie locali fornendo quando necessario pareri. L'attività di Sorveglianza è svolta in stretta collaborazione con i centri che in Europa e nel mondo si occupano della sorveglianza delle malattie da Prioni nell’uomo.
La sorveglianza è integrata con l’attività di ricerca sulle malattie da Prioni in progetti che riguardano principalmente l'epidemiologia, lo studio delle basi molecolari della variabilità fenotipica, la definizione dei criteri diagnostici, lo sviluppo di nuove indagini diagnostiche, lo studio di nuovi biomarcatori anche precoci, di malattia, la caratterizzazione dei ceppi umani di TSE, lo studio delle forme genetiche delle malattie da Prioni. Questa attività di ricerca è svolta in collaborazione con altri gruppi di ricercatori in Italia, in Europa e nel mondo.
Queste attività sono portate avanti da un gruppo in cui sono coinvolti medici, biochimici, biologi molecolari, statistici e altre persone che si occupano del coordinamento e funzionamento del Registro.
I nostri contatti
Registro nazionale della malattia di Creutzfeldt-Jakob e sindromi correlate
Dipartimento di Neuroscienze
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
Roma, Italia
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