Rare diseases

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Rare diseases

Health humanities

Health humanities can be defined as a common ground between arts and humanistic culture, health and social sciences, ideal mixture to support health care and well-being.

In this context, since 2008 the Laboratory of Health humanities of the National Centre for rare diseases of the Istituto Superiore di Sanità (ISS, the National Institute of Health in Italy) has been running many research, education and communication activities: from the elaboration of recommendations on the use of narrative medicine – clinical-care intervention methodology based on a specific communicative competence, which focuses on narration as a fundamental tool to acquire, understand and integrate the different points of view (patient, doctor, social-health worker, family member and caregiver) – to the evaluation of their use in the clinical-care, from international research projects such as SToRe: Story Telling on Record on the integration of the narratives of patients, family members and health professionals in the medical records, to frontal lessons and activities on Arts and Medicine for high school students during their school-work educational programs at the ISS and the literary, artistic and musical competition "Il Volo di Pegaso" (The Flight of Pegasus). 



Back Uso e contesti applicativi delle linee di indirizzo per lutilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo


http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/mnprog.png A distanza di cinque anni dalla pubblicazione delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative (2015, ISS, Roma), il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità promuove un progetto di ricerca per valutarne l’uso e i contesti applicativi (Strutture sanitarie ed associazioni di pazienti), anche alla luce della trasformazione digitale.

Gli obiettivi del progetto sono:
⦁ analizzare diffusione, ambiti e risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo sull’uso della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo;
⦁ valutare un possibile aggiornamento del contenuto delle Linee di indirizzo, anche alla luce della trasformazione digitale;
⦁ promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di selezionate esperienze e pratiche nell’ambito delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks - ERN) per le malattie rare.

Il progetto, in continuità con quanto realizzato per le Linee di indirizzo (2015, ISS, Roma) e alla luce del Workshop 'Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale' (2018, ISS, Roma), prevede una attenzione specifica per gli aspetti scientifici e comunicativi.
La governance del progetto, articolata in un’ottica inclusiva, vede la partecipazione di molteplici soggetti.

A settembre 2019 saranno pubblicate maggiori informazioni, unitamente alla Call for Partnership per individuare le Società Scientifiche, gli Ordini professionali e le Associazioni che parteciperanno come Collaborating Partners e altri dettagli.
Le informazioni sul progetto saranno disponibili in questa pagina, nel sito web del Centro Nazionale Malattie Rare.



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National center for rare diseases