Gli interventi terapeutici che vengono attuati a seguito di una diagnosi di autismo sono diversi, e molti sono somministrati in forma sperimentale o derivano da esperienze di buona prassi che implica che nel tempo una data metodologia ha prodotto risultati soddisfacenti, ma sempre da ricondurre a casi e contesti specifici e non quindi generalizzabili a ogni forma di autismo. E’ quindi necessario, nel momento in cui il progetto terapeutico specifico venga presentato a valle della diagnosi, che si abbia un’ampia e approfondita discussione con i familiari, dove il medico illustri la diagnosi e proponga la modalità di intervento appurando con accuratezza la piena volontà della famiglia di aderire al progetto proposto. In generale l’intervento proposto è strettamente individuale e dipende dalla valutazione di tutti gli aspetti evidenziati durante la fase di diagnosi. La definizione del profilo individuale è di estremo aiuto a rendere il percorso riabilitativo il più efficace possibile in relazione alle principali difficoltà cognitive, emozionali e comportamentali riscontrate, ma anche in relazione ai possibili punti di forza. Il programma di intervento generalmente comprende vari moduli che affrontano con metodologie specifiche i problemi di comunicazione e i problemi di comportamento.
GLI INTERVENTI EDUCATIVI
Gli interventi per aumentare l’efficacia dei comportamenti
I programmi di intervento cosiddetti ‘comportamentali’ sono finalizzati a modificare il comportamento generale per renderlo funzionale ai compiti della vita di ogni giorno (alimentazione, igiene personale, capacità di vestirsi) e tentano di reindirizzare i comportamenti indesiderati. La maggior parte di questi interventi si basano sulla tecnica ABA (Applied Behavioural Analysis). Esistono molti modi e molte finalità nell'applicare questa tecnica. La versione intensiva è l'UCLA/Lovaas che è riportata intervenire sulle competenze cognitive, linguistiche e di adattabilità. Rispetto alla versione originale sviluppata tra la fine degli anni ottanta e l'inizio degli anni novanta del 'novecento oggi questa tecnica è utilizzata all'interno di programmi riabilittivi cher prevedono tecniche mirate al miglioramento dell’interazione sociale o che affrontano altre difficoltà specifiche (ad esempio i disturbi del sonno). Altri modelli di intervento si basano sul modello Denver che individua nelle specifiche caratteristiche di ogni bambino e sulle sue preferenze di gioco o di attività la leva sulla quale delineare il progetto riabilitativo. Il Denver tiene conto del momento evolutivo del bambino ed è volto a sviluppare le capacità imitative e sociali, oltre a quelle cognitive. Ambedue questi modelli hanno proposto nuovi modelli di intervento capplicabili nella fasi precoci dello sviluppo (prima dei 24 mesi). Vedi nella sezione 'Gli Interventi Precoci'. E' importante sottolineare che sebbene ambedue gli interventi sopradescritti abbiano dimostrato la capità di migliorare le competenze specifiche e a diminuire la frequenza e la gravità dei sintomi, questi successi non sono generalizzabili e soprattutto nessuna delle metodologie applicate può ad oggi essere proposta come metodologia capace di normalizzare la sindrome. Questo comporta che il programma educativo debba essere sottoposto a regolare valutazione per verificare gli effettivi progressi e le eventuali difficoltà riscontrate, in modo da potere effettuare dei cambiamenti capaci di affrontare con maggiore efficacia i problemi riscontrati.
Gli interventi per le capacità di linguaggio e di comunicazione
Come già accennato nei Disturbi dello Spettro Autistico si possono presentare difficoltà di vario grado nell’uso del linguaggio e nel prestare sufficienti livelli di attenzione, come nei livelli di comunicazione in generale. La maggior parte dei programmi di intervento cerca di affrontare questi problemi utilizzando i metodi normalmente utilizzati nel campo dei disturbi del linguaggio. In particolare, i metodi che utilizzano supporto visivo sembrano aumentare l’efficacia dell’intervento. Anche la riabilitazione volta ad aumentare le capacità di comunicazione e interazione sociale si è indirizzata a forme di supporto visivo come i fumetti, cartoni animati o l’illustrazione di piccole storie, oltre a introdurre nei programmi educativi la possibilità di interazione tra ‘pari’ (per esempio bambini della stessa età), per facilitare l’insorgere di una comunicazione spontanea e/o fenomeni imitativi.
Adattare l’ambiente alle necessità delle persone con autismo
Dall’insieme dei dati raccolti nelle varie esperienze di intervento educativo è emerso che particolari adattamenti dell’ambiente fisico e sociale oltre che degli strumenti di comunicazione possono migliorare il benessere delle persone con autismo (viene per esempio consigliato di ridurre la complessità degli ambienti e delle interazioni sociali, di utilizzare attività con uno schema a routine scandendo le attività attraverso degli orari prefissati, di utilizzare tecniche di aiuto e di minimizzare il sovraccarico sensoriale).
Il ruolo dei familiari
Un ulteriore aspetto molto importante degli interventi educativi che è emerso dall’esperienza in campo terapeutico e dalla ricerca clinica è che i familiari possono avere un ruolo positivo nell’intervento terapeutico. L’inserimento dei genitori/familiari nel programma educativo, con un adeguata formazione, aumenta gli spazi di intervento fuori dai centri specializzati e permette un miglioramento delle interazioni nei confronti del figlio/familiare, aumentando la serenità del percorso di vita dell’intera famiglia.
Gli interventi precoci
Un recente studio clinico randomizzato, pubblicato nel 2009 sulla rivista Pediatrics (link), ha mostrato che è possibile ottenere un significativo miglioramento delle capacità cognitive (QI), dei comportamento adattativi, e nella riduzione della gravità della diagnosi di autismo, attraverso un intervento precoce compiuto su bambini in età prescolare. L'intervento, denominato Early Start Denver Model (ESDM), prevede un percorso individualizzato e fortemente integrato, ovvero coinvolge tutte le figure di riferimento del bambino (genitori in primo luogo, ma anche l'ambiente scolastico). L'ESDM basa la sua efficacia sul principio che è necessario fare leva sulle specifiche caratteristiche di ogni bambino e sulle sue preferenze di gioco o di attività. Tali preferenze vengono utilizzate per programmare un percorso intensivo, ovvero che sfrutti tutti i momenti e le attività della giornata, per incentivare lo sviluppo delle competenze sociali e imitative, oltre che di quelle cognitive. Questo studio, nonostante abbia coinvolto un campione non molto grande di bambini, rappresenta un punto di partenza incoraggiante che sottolinea l'importanza del riconoscimento precoce del disturbo autistico (vedi diagnosi precoce nella Sezione Diagnosi ). Anche per l'approccio Lovaas esiste oggi un protocollo intensivo riferito agli interventi precoci l'Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI). Anche in questo caso il modello di intervento prevede una multimodalità di approccio che oltre all'applicazione delle tecniche ABA, introduce tecniche per potenziare le competenze comunicative e di relazione.
L’USO DI FARMACI
Nel trattamento delle persone con diagnosi di autismo può emergere la necessità di ricorrere a una terapia farmacologica. Esistono diverse categorie di farmaci utilizzate per affrontare a livello sintomatologico i diversi problemi che possono accompagnare i disturbi dello spettro autistico. L’uso dei farmaci però sarà sempre da considerarsi un singolo elemento di un articolato intervento terapeutico, e ad oggi, è fortemente messo in discussussione dagli specialisti. Studi clinici controllati hanno dimostrato spesso l'inefficacia di alcune stategie di trattamento farmacologico, come nel caso del Citalopram, del Naltrexone, o della Secretina. In effetti nessuno studio ha fino ad oggi dimostrato che la terapia farmacologica possa da sola modificare la componente comportamentale caratteristica del disturbo. I disturbi psichiatrici accompagnano spesso la condizione autistica, ma i farmaci generalmente utilizzati per questi sintomi (antipsicotici tipici e atipici: aloperidolo, clorpromazina, risperidone, aripiprazolo; antidepressivi : fluoxetina, clorimipramina, clonidina; stimolanti: metilfenidato, atomoxetina), determinano effetti indesiderati (aumento di peso, effetti cardiovascolari, sintomi extrapiramidali discinesie, tremori, effetti neuroendocrini), inoltre per alcuni farmaci come gli simolanti si registrano effetti paradosso (aumento delle stereotipie). E' importante ricordare che non esiste una validazione specifica di questi farmaci per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico e soprattutto del trattamento in età evolutiva.
L'autismo può anche presentare sintomi neurologici, il più frequente è l'epilessia. In questo caso si usano farmaci anticonvulsivanti (valproato). Purtroppo anche nel caso dell'epilessia è necessario adottare per chi presenta questa condizione associata al disturbo dello spettro autistico una terapia individualizzata che tenga conto dei vantaggi e degli svantaggi del trattamento. Il trattamento farmacologico può essere proposto anche per i disturbi del sonno che spesso accompagnano l'autismo, ma anche in questo caso valgono le avvertenze riportate per gli altri farmaci, perché attualmente non esiste una strategia farmacologica validata che tenga conto dell'età evolutiva a cui è destinata. E’ importante prima di intraprendere un trattamento farmacologico verificare se specifici cambiamenti negli ambienti quotidiani (scuola, casa) o nelle abitudini (ritmi sonno/veglia, attività quotidiane, alimentazione), e soprattutto l'inserimento in protocolli di intervento comportamentali e educativi, possano migliorare i sintomi indesiderati senza dovere ricorre all’uso di farmaci. In ogni caso il loro uso deve avvenire sotto stretto controllo medico.
INTERVENTI COMPLEMENTARI BIOLOGICI E NON BIOLOGICI
Molti tipi di diete o integratori sono stati suggeriti come trattamenti per l’autismo soprattutto da professionisti che promuovono sistemi nutrizionali alternativi. In realtà queste pratiche non sono sostanziate dall'evidenza scientifica su base internazionale. L'uso di diete particolari è sostenuto da osservazioni che non possono essere generalizzate nell'ambito dei disturbi dello spettro autistico e si rifanno a casistiche poco numerose. Molti di questi interventi si basano sull'idea che i bambini con disturbo dello spettro autistico presentino una deplezione o non siano capaci di metabolizzare particolari elementi inorganici, abbiano una maggiore incidenza di disordini gastro intestinali, intolleranze alimentari e celiachia. E' bene sottolineare che le ricerche finora svolte non hanno dimostrato alcuna associazione significativa tra il disturbo autistico, i disturbi gastrointestinali, e particolari condizioni di malattie autoimmuni del tratto digerente.(link).
I disturbi sopra citati si possono comunque verificare e le raccomandazioni attualmente espresse sulla base dell'evidenza clinica indicano di adottare i trattamenti che sono previsti per questi disturbi specifici nella popolazione generale, precisando che questi non sono trattamenti specifici per l'autismo. Sempre secondo tali raccomandazioni, gli eventuali trattamenti dietetici dovranno essere somministrati in presenza degli interventi specifici per l'autismo che fino ad oggi si sono dimostrati efficaci. E’ necessario informare sempre il proprio medico prima di cambiare la dieta al bambino o prima di dargli degli integratori. Alcune delle diete che sono state studiate nell’autismo sono:
•diete prive di glutine o caseina, ovvero prive di proteine del latte o grano, che si ottengono eliminando pane, pasta o latticini dalla dieta del tuo bambino
•capsule di olio di pesce (fornitori di omega3) and probiotici (‘microorganismi amici’)
•Vitamina A, Vitamina B6, magnesio, vitamina C capsule o tavolette di zinco
•agenti chelanti dei metalli
Ci sono molte altre diete o integratori che alcuni professionisti o genitori provano a dare ai bambini con autismo ma le informazioni provenienti dalla ricerca sono insufficienti per stabilire se in effetti tali interventi possano veramente aiutare o di contro essere controproducenti in una fase della vita così particolare, come è la crescita.
E' importante ricordare sui vari tipi di trattamenti (comportamentali e non) sono oggetto di un'intensa attività di ricerca, e che i relativi studi sono presenti nella letteratura scientifica internazionale. L'aggiornamento frequente su queste tematiche e il confronto multidisciplinare appaiono ad oggi la strategia più proficua per produrre rilevanti avanzamenti nell'approccio terapeutico del soggetto autistico.
Questa sezione è stata redatta sulla base delle seguenti fonti
Linee Guida Internazionali; Linea Guida Italiana: SNLG 21, 2011 - Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti per la diagnosi e trattamento dei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico (vai alla sezione Linee Guida per la consultazione dei testi).
