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ISS 15 Maggio 2012

La malattia rara raccontata attraverso il corto cinematografico. Questo il tema del seminario Un corto per uscire dal silenzio”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e in programma mercoledì 16 Maggio 2012 presso il Palazzo dei Congressi di Bologna, nell’ambito della mostra internazionale Exposanità.
L’incontro, che ha l’obiettivo di promuovere la comunicazione come strumento di sensibilizzazione sulle patologie rare, prevede la proiezione e l’analisi di una selezione di corti cinematografici prodotti dalle Associazioni di pazienti. Saranno discusse l’efficacia delle tecniche adottate e la loro capacità di indurre alla partecipazione emotiva oltre che di veicolare contenuti informativi. Si discuterà su come viene realizzato un prodotto comunicativo basato su uno schema narrativo sintetico come il cortometraggio. L’analisi dei video servirà a esplorarne limiti e i punti di forza, e a valutarne l’efficacia comunicativa, che è uno dei nodi principali connessi alle problematiche delle malattie rare.

L’evento si configura come un pomeriggio di discussione aperta, durante il quale esperti appartenenti al mondo delle Associazioni, del giornalismo, della regia e della sociologia si confronteranno su temi complessi, partendo dalla visione dei corti. L’accento sarà posto naturalmente sui contenuti, ma anche e soprattutto su pregi e difetti dello strumento comunicativo scelto.

Saranno, in particolare, proiettati i cortometraggi L’agnellino con le trecce, che verrà presentato e commentato da Velia Maria Lapadula, presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus, con il regista Maurizio Rigatti; Il respiro sommerso, alla presenza di Brunella Bonazzi, Presidente Associazione Emiliana Fibrosi Cistica Onlus, e del regista Davide Rinaldi; Lo sguardo di Elena, con la presentazione di Emanuela Defranceschi, presidente di CDKL5 Associazione di Volontariato Onlus, assieme al regista Massimiliano Valli; Alessandra, la forza di un sorriso, con la presentazione e il commento di Raffaella Restaino Bisceglia, vicepresidente Fondazione Alessandra Bisceglia W ALE Onlus.

I lavori, introdotti da Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità, e da Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, saranno seguiti dalla tavola rotonda sul tema Quale cortometraggio per le malattie rare?. Il dibattito sarà introdotto dalla proiezione di un brano del film-documentario The dark side of the sun di Carlo Hintermann e del regista dell'animazione Lorenzo Ceccotti, presentato lo scorso anno al Festival internazionale del Film di Roma e nato dall'esperienza di Camp Sundown, un campo estivo che nello Stato di New York accoglie i malati di XP (Xeroderma Pigmentosum).
Partecipanno Marco Michelli, giornalista; Guido Giarelli, Past-President - European Society for Health and Medical Sociology; Elisa Rozzi, Responsabile Coordinamento Malattie Rare, Assessorato alla Sanità, Regione Emilia-Romagna; Alessandro Malpelo, giornalista; Laura Zardi, Associazione Gli anni in tasca / YOUNGABOUT- International Film Festival; il regista Carlo Hintermann.