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ISS 4/11/2009

Donna, laureata o diplomata, tra i 50 e i 70 anni: è questo l’identikit di chi si rivolge maggiormente ai Punti informativi ospedalieri, spazi riservati attivi dal 2006 dove pazienti oncologici e familiari possono richiedere consigli e approfondimenti sulla malattia. Cosa vogliono sapere? Al di là di notizie di tipo clinico, per prima cosa quali sono i loro diritti (61%), poi indicazioni sulla dieta da seguire (29%) e sulle strutture oncologiche cui rivolgersi (9%). È quanto emerge da un’indagine che ha coinvolto 3.888 persone (66 % donne e 34% uomini), condotta dall’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC), con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), gli IRCCS oncologici e i maggiori centri universitari e ospedalieri (nell’ambito di un progetto finanziato da Alleanza contro il cancro). I risultati vengono presentati oggi all’ISS nel Convegno nazionale Parlare con i malati di cancro alla presenza del Viceministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, prof. Ferruccio Fazio.
Il 35% giunge al Punto informativo grazie alla diffusione interna di poster e depliant, il 7% con indicazioni da parte di volontari, il 5% da altri pazienti e il 4% da psicologi. Solo in coda (3%) i medici. Questi dati – sottolinea il prof. Francesco De Lorenzo Presidente dell’AIMaC - indicano che gli obiettivi strategici di questo progetto non sono ancora condivisi nella cultura ospedaliera italiana. Ed è tanto più significativo se si considera la superiorità numerica e il tempo a contatto con i malati da parte di medici e infermieri, rispetto a psicologi e volontari. Serve un maggior coinvolgimento dell’équipe oncologica nel percorso di orientamento: solo così si può garantire una migliore assistenza, di cui l’informazione è a tutti gli effetti parte integrante. Auspichiamo quindi che questi sportelli, dedicati al paziente e alla famiglia vengano sempre più considerati come un’opportunità di crescita per le relazioni e il benessere emotivo di tutti quanti si trovano a dover affrontare l’esperienza del tumore. Ma per rispondere ancor meglio alle esigenze di chi si trova, spesso, completamente disarmato di fronte alla malattia, è nata Oncoguida, realizzata da AIMaC, ISS e Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. Sono le “Pagine Gialle” dell’oncologia – spiega il prof. Enrico Garaci, Presidente dell’ISS -, con 20.000 indirizzi in tutta Italia divisi per regione e tipologia di struttura: ospedali, associazioni di volontariato, organizzazioni no profit per sapere a chi rivolgersi per diagnosi, trattamenti terapeutici, sostegno psicologico, riabilitazione e assistenza. Uno strumento prezioso per far valere i propri diritti e scegliere dove farsi curare. La guida sarà disponibile anche in versione cartacea.

In Italia, da dieci anni, le associazioni dei malati, in collaborazione con gli IRCCS oncologici, stanno promuovendo un profondo cambiamento culturale verso l’informazione sul cancro. Nel tempo i servizi informativi in oncologia si sono sviluppati e diffusi anche grazie al progetto Informa Cancro coordinato dall’AIMaC che, a partire dal 2003, ha utilizzato i giovani volontari del Servizio Civile Nazionale, con background psico-sociale e adeguatamente formati, per istituire Punti informativi ospedalieri dove non esistevano, o implementarli dove già si operava, spesso in collegamento con le biblioteche dei maggiori centri oncologici di diagnosi e cura. Parallelamente a questi punti dislocati sul territorio nazionale, AIMaC è riuscita a coprire ogni richiesta informativa attraverso la sua Help-line, un servizio telefonico e telematico nazionale di accoglienza e informazione in oncologia (numero verde 840 503579; tel. 06.4825107). L’indagine osservazionale – continua il prof. De Lorenzo – si è svolta a livello multicentrico con l’obiettivo di identificare l’utenza che accede ai Punti informativi, misurarne le esigenze e capire quali risposte vengono offerte. Il contesto di lavoro è stato il Programma 1, WP5: ‘Riduzione delle disparità nell’accesso dei pazienti ai mezzi diagnostici e alle terapie’, finanziato da Alleanza Contro il Cancro e i dati raccolti costituiscono la base per l’istituzione di un Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in Oncologia. Il Servizio mette in rete le principali strutture oncologiche, le associazioni di volontariato dei malati e i servizi territoriali, seguendo un modello interdisciplinare capace di rispondere alle complesse e diversificate esigenze di coloro che affrontano il cancro. Attualmente il Servizio è organizzato in 25 Punti Informativi e nell’Help-line dell’AIMaC.
A questi si aggiunge da oggi l’Oncoguida, uno strumento “in divenire” che potrà essere integrato e aggiornato periodicamente, con l’obiettivo di costituire una fonte unica e sempre aggiornata di informazione a disposizione del pubblico e degli addetti ai lavori.