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ISS 28/05/2008

L’Istituto Superiore di Sanità ha istituito, sin dal 2001 il Registro Nazionale delle Malattie Rare inclusa la Sclerosi Laterale Amiotrofica definita tale dall’allegato 1 al Decreto Ministeriale che definisce questo tipo di patologie.

E’ da allora, infatti, che l’Istituto raccoglie dati epidemiologici per monitorare l’andamento delle malattie rare nel nostro Paese, tra cui, quindi, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ma finora la completezza e l’implementazione continua del registro Nazionale è stata definita dall’accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 in base al quale queste ultime si sono impegnate ad attivare i Registri Regionali per fornire al Registro Nazionale dell’ISS i dati epidemiologici.

Ricordiamo, inoltre, che finora l’ISS ha espletato tutto quanto è stato possibile per favorire l’implementazione dei dati, compresi i corsi di formazione svolti dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS presso le singole Regioni e l’attivazione di un software distribuito gratuitamente a tutte le Regioni proprio per garantire l’omogeneità dell’immissione del dato in modo da assicurare attendibilità e qualità

L’Istituto Superiore di Sanità è inoltre da tempo in prima linea nella lotta contro la SLA su tutti i fronti. Lo scorso anno è stato finanziato, infatti, un progetto di ricerca scientifica per comprendere l’intero percorso della malattia: dalle cause fino alla sua evoluzione, focalizzando in particolare proprio gli aspetti epidemiologici. Anche sul piano clinico l’impegno dell’ISS contro la SLA è molteplice, in questi anni l’ISS ha finanziato e promosso molteplici sperimentazioni cliniche tuttora in corso, così come continuerà a farlo in futuro.