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L’epilessia è patologia molto frequente, che ha un impatto estremamente severo sulla vita delle persone colpite. Gli studi epidemiologici italiani, in linea con quelli effettuati in altri paesi europei, hanno documentato una prevalenza nella popolazione generale compresa tra il 3,3 e il 6,2 per mille.
Tra le patologie neurologiche, l’epilessia risulta al terzo posto in termini di anni di vita perduti per mortalità prematura o disabilità, davanti sia al morbo di Parkinson che alla sclerosi multipla. La patologia è associata anche a marcata compromissione della qualità della vita, riduzione delle opportunità sociali, ed episodi di stigmatizzazione. Ai rilevanti costi indiretti, legati al mancato lavoro del paziente e alle limitazioni nelle attività quotidiane dei familiari, si aggiungono massicci costi diretti, come documentato ad esempio dalla spesa nazionale per farmaci antiepilettici, stimata nel 2005 pari a 243 milioni di euro. A fronte degli ingenti sforzi terapeutici, in molte persone la patologia è purtroppo spesso difficile da controllare, e vari studi hanno documentato che il 50-60% dei pazienti presenta una o più crisi al mese, e che ben il 25-30% dei pazienti non risponde a un adeguato trattamento farmacologico.
L’epilessia rappresenta dunque in Italia un importante problema di salute pubblica, e vi è un forte bisogno di attività di ricerca clinica volte alla raccolta di dati epidemiologici raccolti con modalità standardizzate sui pazienti con epilessia afferenti ai centri specialistici, relativi a una serie di quesiti di ricerca rilevanti per la salute pubblica.
In considerazione della rilevanza del tema dell’epilessia in termini di salute pubblica, l’Istituto Superiore di Sanità, e in particolare il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale, competente rispetto alla tematica, si è proposto come un ente centrale in grado di promuovere l’azione coordinata dei vari IRCCS di Neurologia e Psichiatria italiani, che rivestono un ruolo centrale nella progettazione e nella realizzazione delle attività di ricerca sull’epilessia, e ove operano clinici e ricercatori di valore.
È stata dunque costituita una specifica rete di collaborazione tra l’ISS e tutti gli IRCCS di Neurologia e Psichiatria italiani, finalizzata alla creazione di sinergie e al potenziamento dell’attività di ricerca clinica. L’ISS e gli IRCCS Fatebenefratelli, Mondino, Neuromed, Oasi, Stella Maris e Besta hanno infatti posto in essere una collaborazione scientifica finalizzata allo sviluppo di ricerche di comune interesse inerenti l’area della patogenesi, fisiopatologia, diagnosi, epidemiologia e trattamento dell’epilessia, e hanno concordato di realizzare un progetto di ricerca rivolto a una serie di temi rilevanti per la salute pubblica.
Lo studio condotto nell’ambito di tale progetto ha disegno trasversale e viene condotto presso i reparti di degenza, i Day Hospital e gli ambulatori dei sei IRCCS italiani di neurologia e psichiatria. Vengono inclusi nello studio i pazienti non istituzionalizzati con epilessia che afferiscano alle suddette strutture di ciascuno degli IRCCS. Di ogni paziente, sono raccolte informazioni mediante una scheda standardizzata di valutazione clinica che include dati sociodemografici e anamnestici, la diagnosi, le caratteristiche cliniche epilettologiche, precedenti evenutali percorsi di cura, e il tipo e l’intensità dei trattamenti attualmente ricevuti. Viene inoltre effettuata da parte del clinico una valutazione della salute fisica generale e della disabilità mediante il Physical Health Index.
Ai pazienti adulti e adolescenti sono inoltre somministrati strumenti validati per la valutazione dei sintomi depressivi (PHQ-9) e ansiosi (STAI-6) e della qualità della vita (WHOWOL-Breve). Per la valutazione dei pazienti in età infantile, vengono utilizzati appositi strumenti compilati dai genitori. Inoltre, a tutti i familiari che accompagnino i pazienti sono somministrati strumenti validati per la valutazione del carico obiettivo e soggettivo (FPQ) e del sostegno sociale percepito (MSPSS). Vengono inoltre raccolte informazioni sul numero di ore settimanali dedicate alla cura del paziente.
Lo studio consentirà di migliorare la caratterizzazione dei pazienti con epilessia in termini sia di aspetti clinici epilettologici sia di salute mentale, salute fisica, qualità della vita e carico familiare, allo scopo di fornire elementi utili a migliorare l’organizzazione dei servizi sociosanitari e di individuare fattori di rischio psicosociale ed eventuali fattori protettivi a scopo di prevenzione, inclusa la prevenzione del suicidio.
Lo studio permetterà inoltre di ottenere informazioni sui trattamenti prescritti ai pazienti in precedenza in centri di I e II livello, allo scopo di valutare l’appropriatezza delle comuni prescrizioni e identificare aree critiche nella prescrizione che possano essere oggetto di interventi di disseminazione di percorsi assistenziali raccomandati o linee guida per migliorare la qualità professionale.
Infine, lo studio consentirà di acquisire informazioni sul fenomeno della farmacoresistenza totale o parziale e sui suoi correlati.


Per info
Angelo Picardi, Istituto Superiore di Sanità, Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale
angelo.picardi@iss.it