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Istituto Superiore di Sanità
Registro Nazionale Malattie Rare: analisi epidemiologiche dei dati. 4° Rapporto (dati al 31 dicembre 2016).
Domenica Taruscio, Paola Torreri, Gianluca Ferrari, Yllka Kodra, Adele Rocchetti
2020, iv, 96 p. Rapporti ISTISAN 20/12
Il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) è stato istituito all’Istituto Superiore di Sanità in attuazione dell’articolo 3 del Decreto Ministeriale 279 del 18 maggio 2001 (DM 279/2001). Esso rappresenta uno strumento scientifico e istituzionale con importanti potenzialità, in grado di fornire informazioni utili alla sorveglianza nazionale epidemiologica di queste patologie, alla programmazione sanitaria e al miglioramento della governance della Rete Nazionale Malattie Rare. Il presente rapporto illustra lo stato di avanzamento delle attività del sistema Registro Nazionale Malattie Rare al 31/12/2016, con specifica attenzione e analisi relativamente al biennio 2015-2016.
Parole chiave: Registro; Malattie rare; Regioni; Dati; Analisi epidemiologiche; Sorveglianza

Istituto Superiore di Sanità
National Registry of Rare Diseases: epidemiological analysis of data. 4th report (data as December 31, 2016).
Domenica Taruscio, Paola Torreri, Gianluca Ferrari, Yllka Kodra, Adele Rocchetti
2020, iv, 96 p. Rapporti ISTISAN 20/12 (in Italian)
The National Registry of Rare Diseases (Registro Nazionale Malattie Rare, RNMR) was established at the Istituto Superiore di Sanità in implementation of article 3 of Ministerial Decree 279 of 18 May 2001. It represents a scientific and institutional tool with important potential, capable of providing useful information for national surveillance epidemiology of these diseases, health planning and improvement of the governance of the National Rare Disease Network. This report illustrates the progress of the activities of the RNMR system as at 31/12/2016, with specific attention and analysis for the 2015-2016 two-year period.
Key words: Registry; Rare diseases; Regions; Data; Epidemiological analysis; Surveillance