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In quasi 14 anni di attività (10 marzo 2008- 31 dicembre 2021), il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) ha ricevuto oltre 36.600 telefonate, rispondendo a più di 60.000 quesiti. Oltre un quarto dei contatti ricevuti in questi 14 anni si sono concentrati nel periodo gennaio 2019 - dicembre 2021, con un costante incremento delle telefonate, passate da 2.206 nel 2019 a quasi il doppio nel 2021 (4.075). Complice, senza dubbio, la pandemia da COVID-19 durante la quale le persone con malattie rare hanno vissuto un’emergenza nell’emergenza. La mancanza di continuità assistenziale sanitaria e socio-sanitaria, dovuta anche all’interruzione improvvisa di terapie e controlli, ha causato, infatti, non solo senso di smarrimento, ma anche peggioramenti delle condizioni cliniche.

Nel triennio oggetto di una dettagliata analisi, pubblicata sul Bollettino Epidemiologico Nazionale (BEN) dell’ISS, le persone che hanno contattato il servizio sono state 9.342, per un totale di 17.440 quesiti. Nel 90% dei casi, le richieste sono pervenute per via telefonica, in minor misura via e-mail (9,1%) e, a partire dal 2020, anche tramite messaggi privati sulle pagine Facebook e Instagram del TVMR (0,9%).

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Nel 67,5% dei casi sono state le donne a rivolgersi al servizio, nel 32,3% gli uomini. Premettendo che nel 37% dei casi le persone preferiscono non dire quanti anni hanno, la distribuzione per classi di età evidenzia che il servizio è contattato più di frequente da persone tra 41 e 60 anni. Sebbene molte malattie rare insorgano in età pediatrica, i quesiti riguardano solo per il 12,6% bambini e ragazzi sotto i 18 anni.

A contattare il servizio è stato il paziente stesso (56,4%), spesso un familiare (29,1%). Si segnala un piccolo numero di pazienti (1,4%) che dall’estero desiderano venire in Italia per cure specialistiche. Si rileva un 8,2% che chiede informazioni per strutture sanitarie al di fuori del proprio territorio regionale: nell’86,1% dei casi rimanendo in Italia, nel 7,6% spostandosi all’estero. Il 6,2% è costituito da cittadini stranieri che desiderano accedere ai servizi italiani. Il 2,9% dei pazienti, invece, è già seguito presso un centro clinico extra regionale rispetto al luogo di residenza.

La distribuzione geografica dei contatti

Per quanto riguarda la distribuzione geografica, le percentuali più elevate (26,8%) afferiscono al Centro (in particolare al Lazio, 17,9%) e al Sud (22,7%), soprattutto Puglia e Campania, rispettivamente 7,6% e 7%; il 13,1% chiama dalle Isole, ma la Sicilia raggiunge da sola l’11,4%. Per quanto riguarda il settentrione, le Regioni più rappresentate sono quelle del Nord-Ovest (18,4%) vs il 12,2% del Nord-Est. Pochi i contatti dall’estero, 0,7%.

I quesiti

Per ogni contatto telefonico, i quesiti posti sono spesso multipli e riguardano varie aree che vanno dall’assistenza sanitaria a quella sociale. I bisogni informativi maggiori si concentrano sulla ricerca di un centro ospedaliero esperto, afferente alla Rete nazionale delle malattie rare che possa fare una diagnosi o una presa in carico o ancora su strutture territoriali che possano soddisfare i bisogni assistenziali, come i centri di riabilitazione.

 Altro tema ricorrente è quello dei benefici assistenziali, che si traduce nella richiesta sull’esistenza di un codice di esenzione dal costo del ticket e sulle eventuali procedure per ottenerlo (26,4%). Il 17% dei quesiti verte sulla richiesta di consulenza genetica. Il 10,3%, infine, riguarda i benefici sociali, in particolare informazioni su invalidità civile e Legge 104/92. Tuttavia, nel primo anno di emergenza sanitaria legata al COVID-19, si è registrato un forte incremento (23,9%) delle richieste in quest’area e parallelamente i quesiti riguardano quasi unicamente agevolazioni e misure di tutela in ambito lavorativo per i lavoratori “fragili”. Alle malattie rare per le quali il servizio viene contattato si aggiungono le condizioni rare senza una diagnosi, le cui segnalazioni nel triennio sono state 321, ovvero il 3,5% dei pazienti.

La pandemia da COVID-19 ha ribadito ancora una volta che le informazioni ricoprono un ruolo centrale per costruire responsabilità e fiducia tra la comunità e le istituzioni e che i servizi al cittadino devono continuamente adattarsi alle esigenze emergenti dal contesto storico attuale. In un’epoca in cui le piattaforme web mettono in contatto un’enorme quantità di persone, inclusi operatori sanitari e pazienti, e in tutto il mondo la comunicazione professionale e sanitaria sulle MR utilizza sempre più i social media, le linee telefoniche di assistenza sembrano rappresentare una fonte sicura di informazioni convalidate. Sono, inoltre, servizi accessibili, flessibili e capaci di promuovere un’alfabetizzazione sanitaria contribuendo da un lato a responsabilizzare le persone su diversi aspetti legati alle loro decisioni connesse alla salute, permettendo dall’altro di raccogliere le necessità concrete di cittadini con MR, delle loro famiglie, dei professionisti coinvolti in tale ambito, individuando al contempo criticità e aree deficitarie sulle quali poter riflettere e rimodulare gli interventi.

La ricerca del TVMR è descritta anche nell’ultimo numero di RaraMente.