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Al via anche la consultazione sulle raccomandazioni per progetti di vita basati sulle preferenze e sulla qualità di vita delle persone autistiche

In occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo che si celebra il 2 aprile, l’ISS ha aggiornato il sito dell’Osservatorio Nazionale Autismo (https://osservatorionazionaleautismo.iss.it) con tutte le informazioni relative alle attività previste nel fondo autismo. La piattaforma dell’Osservatorio è anche il punto di accesso per il database di dati clinici per le 154 unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, le 28 unità di Terapia Intensiva Neonatale e gli oltre 500 pediatri afferenti al Network NIDA che, nell’ambito dei servizi pubblici, sono stati finanziati dal Ministero della Salute attraverso l’ISS, per l’implementazione del protocollo per il monitoraggio della popolazione generale e ad alto rischio di sviluppare disturbi dello spettro autistico. Ad oggi, il Network NIDA monitora le traiettorie evolutive di 998 fratellini di bambini con diagnosi di spettro autistico, 877 neonati prematuri e 302 piccoli per età gestazionale.

Al via la consultazione sulle raccomandazioni

"A partire dal 3 aprile – spiega Maria Luisa Scattoni, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA) - sarà attiva la consultazione pubblica sulle raccomandazioni cliniche per le componenti prioritarie del progetto di vita della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento degli adulti autistici. L’inclusione di questa tematica nelle Linee Guida è del tutto innovativa e ne testimonia la rilevanza per migliorare le condizioni e la qualità della vita delle persone, anche adulte, nello spettro autistico". Queste raccomandazioni si aggiungono a quelle pubblicate e/o andate in consultazione della Linea guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, attualmente in elaborazione.

Le attività del fondo

“Nell’ultimo anno- chiarisce Maria Luisa Scattoni– l’ISS ha siglato accordi con le Regioni e le Provincie Autonome nell’ambito del Fondo Autismo per oltre 20 milioni di euro per implementare percorsi differenziati per la formulazione del piano individualizzato, e a seguire del progetto di vita, tenendo conto delle preferenze della persona e delle diverse necessità di supporto e considerando come misura di esito principale la qualità della vita della persona in tutte le sue dimensioni, non solo quella clinica.

In questa direzione vanno anche le iniziative formative che l’ISS ha promosso nella rete dei servizi sanitari e socio-sanitari del SSN. Solo nell’ultimo anno - prosegue Maria Luisa Scattoni - figurano i corsi dedicati alle strategie per implementare a livello nazionale il modello di accoglienza e assistenza medica ospedaliera DAMA (Modello DAMA - Disabled Advanced Medical Assistance) nelle Aziende Ospedaliere e quelle dirette ad aumentare le competenze specialistiche specifiche nei professionisti sanitari dei servizi pubblici sull’applied behavior analysis. Attraverso il fondo autismo, l’ISS ha garantito la formazione specialistica in analisi del comportamento ad oltre 400 professionisti della rete pubblica identificati direttamente dalle Aziende Sanitarie Locali/Provinciali ed ha reso da poco disponibile un ulteriore corso tematico sulle emergenze comportamentali per oltre 300 operatori attivi nei servizi. Oltre 500 educatori/insegnanti/professori hanno fruito dei moduli formativi a distanza sull’autismo presenti sulla piattaforma EDUISS, 46.000 operatori sanitari e assistenti sociali sono stati formati sull’innovativo strumento del budget di salute per la definizione di progetti di vita e di comunità con un approccio capacitante ed evolutivo in persone che presentano bisogni sociosanitari complessi, ed è tutt’ora in corso la formazione per l’implementazione di percorsi di supporto psicologico ai familiari.”

La mappatura dei servizi

Nella sezione Mappatura dei servizi è inoltre possibile visualizzare, in una grafica semplificata per il cittadino, la disponibilità dei centri clinici e socio-sanitari per l’autismo e gli altri disturbi del neurosviluppo in tutto il territorio nazionale. A marzo 2023, i centri censiti dalle Regioni nella piattaforma sono oltre 1200, di cui 649 (54%) al Nord, 259 (21%) al Centro e 294 (25%) al Sud e Isole. Relativamente all’utenza, 629 centri offrono prestazioni per l’età evolutiva e 517 per l’età adulta per un totale di 782.929 utenti, di cui 78.242 con diagnosi di autismo.

"Azioni strutturali e coordinate - aggiunge Scattoni - che valorizzano tutte le risorse umane, professionali, tecnologiche ed economiche disponibili. Così possono essere descritte le molteplici iniziative che l’ISS ha promosso, su mandato del Ministero della Salute, per rafforzare la rete dei servizi pubblici, l’implementazione di modelli di accoglienza e assistenza medica ospedaliera specifici e la realizzazione di progetti di vita individualizzati e basati sulle preferenze delle persone nello spettro autistico e sui costrutti della qualità di vita".