Eventi

Istituto Superiore di Sanità
Le persone intersex in Italia: i dati del Registro Nazionale Malattie Rare e delle Schede di Dimissione Ospedaliera.
Marta De Santis, Matteo Marconi, Adele Rocchetti, Paola Torreri, Angela Ruocco, Martina Manoli, Alessandra D. Fisher, Maria Cristina Meriggiola, Marina Pierdominici
2024, 77 p. Rapporti ISTISAN 24/28

Una collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e l’Ufficio Nazionale Anti Discriminazioni Razziali (UNAR), nell’ambito del Programma Operativo Nazionale “Inclusione” 2014-2020, ha avviato un progetto rivolto alla salute delle persone intersex. Il termine “intersex” include le variazioni innate nelle caratteristiche sessuali (cromosomiche, gonadiche e/o anatomiche). Il presente studio, parte del progetto, analizza la numerosità della popolazione intersex in Italia utilizzando dati del Registro Nazionale Malattie Rare e delle Schede di Dimissione Ospedaliera per il periodo 2001-2021. Sono stati identificati 9440 casi, con tre condizioni principali che rappresentano l’89,2% del totale: sindromi adrenogenitali congenite (2900 casi), sindrome di Klinefelter (2792 casi) e sindrome di Turner (2717 casi). Il rapporto evidenzia la necessità di migliorare la raccolta dati e conclude con un appello per una maggiore sensibilizzazione, formazione dei professionisti sanitari e politiche inclusive, al fine di garantire equità nell’accesso ai servizi sanitari per le persone intersex.
Parole chiave: Variazioni delle caratteristiche del sesso; Differenze dello sviluppo del sesso; Persone intersex

Istituto Superiore di Sanità
Intersex population in Italy: data from the national registry of rare diseases and hospital discharge records.
Marta De Santis, Matteo Marconi, Adele Rocchetti, Paola Torreri, Angela Ruocco, Martina Manoli, Alessandra D. Fisher, Maria Cristina Meriggiola, Marina Pierdominici
2024, 77 p. Rapporti ISTISAN 24/28 (in Italian)

A collaboration between the Istituto Superiore di Sanità (ISS, the National Institute of Health in Italy) and the Ufficio Nazionale Anti Discriminazioni Razziali (UNAR, National Office Against Racial Discrimination In defense of differences), within the National Operational Program “Inclusione” 2014-2020, launched a project focused on the health of intersex individuals. The term “intersex” encompasses innate variations in sexual characteristics (chromosomal, gonadal, and/or anatomical). This study, part of the aforementioned project, uses data from the National Rare Diseases Registry and Hospital Discharge Records to analyse the demographics of the intersex population in Italy over the period 2001-2021. A total of 9,440 cases were identified, with three conditions accounting for 89.2% of the total: congenital adrenal hyperplasia (2,900 cases), Klinefelter syndrome (2,792 cases), and Turner syndrome (2,717 cases). The report emphasizes the necessity of enhancing data collection and concludes with recommendations for increased awareness, training of healthcare professionals, and the implementation of inclusive policies to guarantee equitable access e to healthcare services for intersex individuals.
Key words: Variations of sex characteristics; Differences of sex development; Intersex people