TEMA

Malattie rare

Health humanities

Le Health Humanities possono essere definite come area d'incontro tra le arti e la cultura umanistica in generale e le scienze della salute e sociali, allo scopo di promuovere la salute, attraverso strumenti propri dell'arte in tutte le sue manifestazioni.


In tale contesto, sono molteplici le attività di ricerca, formazione e comunicazione del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: dall’elaborazione di linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa (metodologia d'intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, che si incentra sulla narrazione come strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista (paziente, medico, operatore socio-sanitario, familiare e caregiver) alla valutazione del loro utilizzo in ambito clinico ed assistenziale, da progetti di ricerca internazionali come S.T.o.Re.-Story Telling on Record per approfondire l’integrazione delle narrazioni di pazienti, familiari e professionisti sanitari nelle cartelle cliniche a percorsi di arte e scienza con gli studenti delle scuole secondarie nell’ambito dell’Alternanza Scuola Lavoro e al Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”.


null Uso e contesti applicativi delle linee di indirizzo per lutilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo

A distanza di cinque anni dalla pubblicazione delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative (2015, ISS, Roma), il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità promuove un progetto di ricerca per valutarne l’uso e i contesti applicativi (Strutture sanitarie ed associazioni di pazienti), anche alla luce della trasformazione digitale.

Gli obiettivi del progetto sono:
⦁ analizzare diffusione, ambiti e risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo sull’uso della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo;
⦁ valutare un possibile aggiornamento del contenuto delle Linee di indirizzo, anche alla luce della trasformazione digitale;
⦁ promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di selezionate esperienze e pratiche nell’ambito delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks - ERN) per le malattie rare.

Il progetto, in continuità con quanto realizzato per le Linee di indirizzo (2015, ISS, Roma) e alla luce del Workshop 'Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale' (2018, ISS, Roma), prevede una attenzione specifica per gli aspetti scientifici e comunicativi.
La governance del progetto, articolata in un’ottica inclusiva, vede la partecipazione di molteplici soggetti.

A settembre 2019 saranno pubblicate maggiori informazioni, unitamente alla Call for Partnership per individuare le Società Scientifiche, gli Ordini professionali e le Associazioni che parteciperanno come Collaborating Partners e altri dettagli.
Le informazioni sul progetto saranno disponibili in questa pagina, nel sito web del Centro Nazionale Malattie Rare.