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Roma 2 aprile 2012

Il primo e unico progetto italiano, finanziato dal Ministero della Salute nell'ambito del bando Giovani Ricercatori, nato per identificare precocemente i disturbi dello spettro autistico nei bambini segna un suo primo successo: gli arruolamenti dei piccoli pazienti allo studio, partito a gennaio 2011 nel Lazio e in Toscana, sono raddoppiati rispetto alle previsioni. Il prossimo passo è quello di estendere lo studio anche ad altre due grandi Regioni: Sicilia e Lombardia.
I primi risultati di questo progetto sono uno degli impegni più importanti portati avanti dall’Istituto sul fronte della lotta all’autismo, con queste premesse possiamo essere ottimisti nella speranza di identificare a breve indici predittivi della malattia per avere una diagnosi precoce – dice il Prof. Enrico Garaci, presidente dell’ISS – Il successo di questa esperienza sottolinea, inoltre, la collaborazione con le Regioni senza le quali sarebbe impossibile la realizzazione.

L’impegno su una malattia così complessa, inoltre, richiede una riflessione a 360 gradi. Dopo il licenziamento delle recenti linee guida basate su evidenze scientifiche consolidate – dichiara Enrico Garaci – continueremo l’approfondimento degli aspetti della patologia attraverso la promozione di occasioni di approfondimento sull’importanza di un approccio terapeutico capace di integrare l’aspetto sanitario con quello sociale, educativo e scolastico che potrebbe giovarsi di strumenti nuovi per ora non ancora sostenuti dalla letteratura medica basata sulle evidenze.

Uno dei problemi più importanti emersi dallo spettro dei disturbi autistici è l’accesso ai servizi sanitari e alle terapie abilitative ed educative. A questo proposito l’ISS sta per iniziare un’ indagine conoscitiva sui centri pubblici che erogano servizi per l’autismo in tutte le Regioni italiane, sulla loro organizzazione e sul tipo di assistenza: presupposto per partire con l’elaborazione di un modello organizzativo dei servizi (si potrebbe pensare a una Consensus Conference o altri strumenti).
Questa indagine che attiveremo col Ministero della Salute – dice Gemma Calamandrei, Direttore del Reparto di Neurotossicologia e Neuroendocrinologia dell’ISS - fornirà un quadro dello stato dei servizi per la presa in carico dei bambini autistici e delle loro famiglie in tutte le Regioni italiane: il primo passo per pensare a un modello efficace di organizzazione basato sui bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Cuore di tutte le operazioni possibili è il Registro Nazionale: capire quanti bambini soffrono di questo disturbo è presupposto fondamentale per la qualità della riorganizzazione dei servizi sanitari e educativi. L’ISS, infatti, partendo da alcuni dati messi a disposizione da alcuni importanti centri clinici della Provincia di Roma sta mettendo a punto un prototipo di cartella clinica informatizzata che preveda i dati completi dei bambini con diagnosi di Disturbo dello spettro autistico incluse le prestazioni e le terapie erogate. Tale modello poterà essere utilizzato per la creazione del Registro Nazionale che rimane uno dei nostri principali obiettivi .