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Testo Unico sulle malattie rare, il commento di Brusaferro

ISS, 17 novembre 2021

“Il Testo Unico sulle malattie rare è finalmente Legge di Stato. Nel corso di un iter durato tre anni e mezzo - di cui due attraversati, anzi ‘complicati’ da una pandemia che tutti ha messo alla prova ma che ha disorientato i pazienti rari più di altri – la collaborazione trasversale tra forze parlamentari, istituzioni e associazioni di pazienti, in nome di un bene maggiore e comune, ha dato i suoi frutti. Frutti che certamente ora devono maturare nel quotidiano delle persone, ossia concretizzarsi in termini di vero accesso alle cure, disponibilità dei farmaci, inclusione scolastica, sociale e lavorativa. Si parte, però, per la prima volta, da solide fondamenta”.

Così scrive il Presidente dell’ISS, Silvio Brusaferro, nell’editoriale dedicato alla nuova Legge sulle malattie rare, online oggi nell’ultimo numero di RaraMente, sottolineando il valore che la nuova normativa assume per pazienti, famiglie degli stessi e caregiver. Ed evidenziando il ruolo dell’ISS che ha il suo perno, in quest’ambito, nel Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR). La Legge, infatti, conferma e rafforza le attività del CNMR in tre articoli (l’art. 7 che definisce le attività di ricerca, consulenza e documentazione del CNMR, l’art. 8 che istituisce il Comitato Nazionale per le Malattie Rare, includendovi rappresentati dell’ISS, dei Ministeri della salute, dell'Università e della ricerca, del lavoro e delle politiche sociali, della Conferenza delle regioni, dell'AIFA, dell'AGENAS, dell'INPS e delle Associazioni dei pazienti, e l’art. 10 che conferma il CNMR come ultimo destinatario del flusso di dati e informazioni che giungono dalle Regioni, attraverso i centri regionali e interregionali di coordinamento, affinché lo stesso CNMR possa valutare la qualità della presa in carico dei pazienti e supportare al meglio la programmazione sanitaria nazionale in tema di patologie rare).

Leggi l'editoriale: Testo Unico sulle malattie rare: un punto fermo da cui non si torna indietro

 


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