CLOSER - Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions
TEMA
Salute globale e disuguaglianze di salute
Sistemi sanitari, cooperazione internazionale e salute
Pubblicato 13/11/2019
- Modificato 07/01/2022
La ricerca sui sistemi sanitari è la base per rafforzare e migliorare i servizi sanitari in Italia e nel mondo orientandoli all'appropriatezza e a nuovi modelli di cura e intervento basati sull'evidenza scientifica. Ciò consente di garantire a tutti l’accesso a servizi di qualità, per soddisfare i bisogni di salute, senza incorrere in difficoltà finanziarie legate al loro pagamento.
Il supporto a programmi nazionali di sviluppo sanitario, in particolare nei paesi a basso e medio reddito (assistenza tecnica), e la collaborazione tecnica in progetti di cooperazione internazionale, in particolare per quanto concerne la componente di ricerca-azione, si esplica attraverso collaborazioni con organizzazioni e agenzie internazionali, organi governativi e non governativi (ONG), università, società civile e comunità.
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CLOSER - Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions
Pubblicato 17/12/2019
- Modificato 17/02/2021
Le disuguaglianze nell'accesso ai servizi e ai trattamenti sanitari rispecchiano a livello globale le differenze nella sopravvivenza della leucemia infantile. Ogni anno, più di 100.000 bambini muoiono di cancro nei paesi a basso e medio reddito, dove l'accesso ai servizi sanitari, a diagnosi complesse e a terapie costose è spesso limitato, e l'abbandono del trattamento rappresenta un grave problema. In America Latina e nei Caraibi, le leucemie infantili sono piuttosto frequenti, ma la percentuale di bambini che sopravvive è tra il 50% e l'80% (a seconda dei tipi di leucemia), decisamente più bassa rispetto a quella stimata (80-95%) nei paesi europei. Questa importante disuguaglianza può essere dovuta a una serie di fattori che non si limitano agli aspetti biologici, ma includono le difficoltà di accesso ai servizi e la mancanza di risorse per la diagnosi o per la ricerca nel paese di origine. L'obiettivo del progetto europeo CLOSER è armonizzare e standardizzare i livelli di assistenza per ridurre le disuguaglianze fra i pazienti con leucemia infantile nella Comunità degli Stati dell'America Latina e dei Caraibi (CELAC) e nei paesi europei.
Il progetto intende affrontare la cura della leucemia infantile in modo globale e innovativo, concentrando gli sforzi non solo sugli aspetti scientifici, ma anche su quelli socioeconomici, culturali, educativi e ambientali, per migliorare il tasso di sopravvivenza e la qualità della vita dei bambini con leucemia, delle loro famiglie e dei loro caregiver.
Coordinato dal San Joan de Deu Barcelona Children's Hospital (Spagna), il progetto coinvolge professionisti da diversi ospedali, laboratori, università, centri di ricerca, associazioni di pazienti, rappresentanti delle istituzioni, delle aziende e della società civile, provenienti da Austria, Italia, Regno Unito, Repubblica Ceca, Spagna, Argentina, Cile e Uruguay.
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS coordina il WP 7 “Cultural, ethical and legal framework”, che ha il compito di i) formulare raccomandazioni per le procedure dei comitati etici dei paesi coinvolti in CLOSER; ii) fornire un quadro etico per la terapia e gli interventi nella prospettiva del paziente e dei caregivers e iii) garantire un quadro di adattamento culturale per tutti i task e le attività del progetto.