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Malattie neurologiche

Malattie neurologiche

Le malattie neurologiche hanno un impatto sulla sostenibilità del sistema socio-sanitario e la frequente presenza di disabilità nei soggetti affetti ha gravi conseguenze economiche e sociali per le famiglie.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha rilevato un incremento delle patologie neurologiche dovuto in parte all'invecchiamento della popolazione e alla mancanza di trattamenti terapeutici risolutivi e in parte alla scarsa efficacia di misure preventive.

L'aumento delle conoscenze dei meccanismi di malattia e dei fattori di rischio ha contribuito a prevenire le malattie vascolari e infettive del sistema nervoso, mentre per la maggior parte delle altre patologie neurologiche è ancora necessario acquisire nuove evidenze scientifiche ed epidemiologiche per sviluppare terapie e interventi preventivi efficaci.

L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) promuove la ricerca sulle malattie neurologiche per approfondire la conoscenza delle cause e dei meccanismi di malattia, individuare nuovi bersagli terapeutici, sviluppare procedure per la diagnosi precoce e lo screening di soggetti a rischio e dare impulso allo sviluppo di nuove terapie e strategie preventive per migliorare la gestione e la qualità di vita dei pazienti neurologici.

In particolare, svolge attività di ricerca sulle malattie neurodegenerative, sulle patologie neurologiche caratterizzate da alterazioni della mielina e sulle malattie neurologiche rare per migliorarne la diagnosi e la conoscenza tra gli operatori sanitari.

L'ISS si occupa inoltre della trasferibilità delle conoscenze scientifiche nella pratica clinica interagendo con istituzioni, operatori sanitari e associazioni di pazienti e familiari.


null Differenze di genere e salute nei caregiver familiari

Studio pilota: “Differenze di genere e salute nei Caregiver familiari”, approvato dal Comitato Etico ISS il 10 Febbraio 2020.

Con il termine "Caregiver" (CG) familiari, si intendono tutti i familiari che, in maniera gratuita e per un lungo periodo di tempo, si prendono cura di un loro congiunto malato e/o disabile non autosufficiente. In Italia non si ha un dato ufficiale sul loro numero, ma un’indagine multiscopo su campione dell’ISTAT nel 2011, ha riportato una percentuale pari a circa l’8% della popolazione nazionale. Così come nel resto del mondo, anche in Italia è la donna la principale CG familiare (fino a circa il 75% del totale). Di solito sono donne di età compresa tra 45 e 64 anni, che spesso svolgono anche un lavoro fuori casa o che nella maggioranza dei casi hanno abbandonato la propria attività per dedicarsi a tempo pieno alla cura, nel contesto familiare, di chi non è autonomo. 

Il Centro di Riferimento per la Medicina di Genere, si propone di effettuare, nel biennio 2020-2021, uno studio pilota dal titolo: “Differenze di genere e salute nei caregiver familiari, con l’obiettivo principale di ricercare: 

  1. se la condizione di CG aumenta il rischio di sviluppare determinate patologie rispetto alla popolazione generale; 
  2. se esistono differenze genere-specifiche in termini di incremento di rischio e/o sviluppo di determinate patologie.

A tal fine, si intende procedere con l’arruolamento dei Caregiver e la somministrazione di questionari relativi alla misurazione di alcuni determinanti di salute mentale (depressione, ansia, stress), della salute percepita in generale e della qualità di vita. Inoltre, i caregiver che rientrano nel criterio di inclusione dello studio pilota, sono quelli sottoposti ad alto carico assistenziale, come nel caso dei caregiver di familiari con demenza e/o Alzheimer e di familiari con disturbo pervasivo dello sviluppo (ASD). Saranno utilizzati anche i dati clinici del caregiver, disponibili presso lo studio del medico di famiglia e/o del medico specialista. 

I risultati attesi dallo studio pilota sono:

  • Valutazione dello stato di salute dei CG Alzheimer/Demenze e dei CG ASD e differenze fra loro e rispetto alla popolazione generale; 
  • Valutazione delle differenze genere-specifiche nello stato di salute dei CG;
  • Comunicazione dei risultati dello studio ai decisori delle politiche socio-sanitarie regionali al fine di prevedere in futuro percorsi sanitari standardizzati che tengano conto dei potenziali rischi collegati alla figura del “caregiver” e anche al fine di poter dare indicazioni utili alla creazione di percorsi di prevenzione ad hoc.

 

Bibliografia

Petrini M, Cirulli F, D'Amore A, Masella R, Venerosi A, Carè A. “Health issues and informal caregiving in Europe and Italy.” Ann Ist Super Sanita. 2019 Jan-Mar;55(1):41-50. doi: 10.4415/ANN_19_01_08. Review.