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Malattie neurologiche

Malattie neurologiche

Le malattie neurologiche hanno un impatto sulla sostenibilità del sistema socio-sanitario e la frequente presenza di disabilità nei soggetti affetti ha gravi conseguenze economiche e sociali per le famiglie.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha rilevato un incremento delle patologie neurologiche dovuto in parte all'invecchiamento della popolazione e alla mancanza di trattamenti terapeutici risolutivi e in parte alla scarsa efficacia di misure preventive.

L'aumento delle conoscenze dei meccanismi di malattia e dei fattori di rischio ha contribuito a prevenire le malattie vascolari e infettive del sistema nervoso, mentre per la maggior parte delle altre patologie neurologiche è ancora necessario acquisire nuove evidenze scientifiche ed epidemiologiche per sviluppare terapie e interventi preventivi efficaci.

L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) promuove la ricerca sulle malattie neurologiche per approfondire la conoscenza delle cause e dei meccanismi di malattia, individuare nuovi bersagli terapeutici, sviluppare procedure per la diagnosi precoce e lo screening di soggetti a rischio e dare impulso allo sviluppo di nuove terapie e strategie preventive per migliorare la gestione e la qualità di vita dei pazienti neurologici.

In particolare, svolge attività di ricerca sulle malattie neurodegenerative, sulle patologie neurologiche caratterizzate da alterazioni della mielina e sulle malattie neurologiche rare per migliorarne la diagnosi e la conoscenza tra gli operatori sanitari.

L'ISS si occupa inoltre della trasferibilità delle conoscenze scientifiche nella pratica clinica interagendo con istituzioni, operatori sanitari e associazioni di pazienti e familiari.


null Manuali di valutazione della comunicazione

I manuali di valutazione della comunicazione sono manuali strutturati come Documenti di Indirizzo che orientano gli operatori verso un miglioramento della qualità dell'assistenza.

Mettono le équipe curanti in grado di quantificare e valutare analiticamente la qualità della comunicazione con i pazienti e familiari costituendo uno strumento utile per motivarli e incentivarli alla valutazione della qualità della comunicazione. La loro struttura permette, infatti, di adottare specifiche raccomandazioni per la pratica quotidiana favorendo l'adozione di quelle strategie comunicative che sono state documentate come maggiormente efficaci dalla letteratura.

Analizzano le diverse problematiche della relazione degli operatori con i pazienti e con i loro “familiari”, approfondendo gli aspetti comunicativi nelle varie fasi del percorso di cura.

Si presentano come strumenti di lavoro che si propongono di aiutare concretamente i professionisti sanitari nel  valutare se stessi e il proprio gruppo di lavoro, migliorando le proprie modalità di comunicazione.

Consentono di aumentare inoltre la sensibilità degli operatori verso i problemi psicologici e pratici dei pazienti con continui riferimenti a situazioni concrete, accompagnati implicitamente e talvolta esplicitamente da proposte di soluzione.

Hanno l’obiettivo di facilitare lo sviluppo di una sensibilità che permetta di avvicinarsi alla comprensione di quelle emozioni forti quali: paura, angoscia, illusione, solitudine, speranza che caratterizzano l’esperienza di ogni malato.

Sono destinati alla autovalutazione da parte delle équipe di professionisti affinchè  dall’autovalutazione nasca una maggiore consapevolezza dei punti di forza e di debolezza nella comunicazione.

Struttura dei manuali

Ogni Manuale è strutturato sotto forma di check list per momenti comunicativi fondamentali nel percorso di presa in carico del paziente ed è utilizzabile come strumento di valutazione e auto-valutazione delle competenze dei professionisti socio-sanitari delle strutture pubbliche, private e degli enti non profit.

Nella realizzazione dei Manuali si tiene  conto degli studi di dimostrazione di efficacia degli interventi di comunicazione e sostegno nel promuovere la soddisfazione dei pazienti, il ricordo delle informazioni ricevute, l’adesione alla terapia, la qualità di vita e dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PTDA).

A queste strategie specifiche si sono aggiunte raccomandazioni basate su regole normali di buona convivenza.

I Manuali si presentano suddivisi in riquadri, relativi a temi che sono stati identificati come fondamentali nella comunicazione nei diversi ambiti e che riguardano direttamente la comunicazione o gli aspetti organizzativi della comunicazione stessa (ambienti, sistema premiante, formazione, valutazione e miglioramento di qualità).

Il modello comunicativo alla base di tutti i Manuali si fonda sui seguenti aspetti:

  • considera le modalità di comunicazione, sia quelle informative orientate alla cura, sia quelle affettive orientate al prendersi cura (componenti peraltro spesso difficilmente separabili), come abilità tecniche  che possono essere apprese, con maggiore o minore difficoltà a seconda delle caratteristiche personali, da tutti i  professionisti sanitari;
  • promuove il raggiungimento di decisioni condivise, come sintesi delle conoscenze del curante e degli obiettivi e della visione di vita del curato (se il medico è esperto della malattia, solo il malato è esperto della sua malattia);
  • si propone di aiutare i pazienti attraverso i diversi momenti della cura o le diverse fasi della malattia a prendere in esame la situazione.