Telemedicina, risorsa preziosa anche per i malati rari

ISS, 4 gennaio 2021 - Visite sospese e non sempre riprogrammate a breve, interventi rimandati e difficoltà ad interagire col proprio medico, soprattutto con lo specialista. Tutto questo ha comportato la limitazione del contagio da Covid-19, soprattutto nella prima fase dell’emergenza e a pagarne il conto sono stati soprattutto i pazienti con malattie croniche e rare che necessitano di terapie di lungo periodo e dunque di un follow up sistematico e costante.

Un contesto che ha reso ineluttabile la riorganizzazione del SSN, anche attraverso la telemedicina, accelerando i tempi della sua “ufficializzazione”. Lo scorso 17 dicembre, infatti, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato le Linee Guida “Indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni in telemedicina”, elaborate dal Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’ISS su mandato del Ministero della salute, a partire da indicazioni fornite dalle Regioni e dagli studi che lo stesso Centro Nazionale aveva iniziato da tempo.

Le Linee Guida, di cui si parla nel quinto numero di RaraMente - la newsletter dedicata alle malattie rare - normano a livello nazionale alcune prestazioni sanitarie facendone, laddove possibile, una vera e valida alternativa alle visite in presenza. D’ora in poi, ad esempio, la televisita, ossia la visita di controllo tramite videochiamata in caso di diagnosi già accertata, la teleassistenza (anche questa tramite videochiamata o apposite app per condividere immagini o video tutorial), la telerefertazione (ovvero una relazione rilasciata dal medico in tempo reale in base ai risultati di esami clinici o strumentali) e molte altre attività online saranno ‘regolate’ e tariffate al pari delle omologhe prestazioni tradizionali: alcune erogate a carico del SSN, altre sottoposte a ticket. Sulla ricetta dovrà comparire rigorosamente la “T” di telemedicina.  

Si apre, in tal modo, una doppia sfida: colmare il digital divide rispetto ad altri Paesi e costruire un rapporto medico-paziente totalmente nuovo, senza sconti sulla sua efficacia.

L’ISS, già nell’aprile scorso, aveva redatto il Rapporto “Indicazioni ad interim per servizi assistenziali di telemedicina durante l’emergenza sanitaria COVID-19” curato dal gruppo di lavoro coordinato da Francesco Gabbrielli, direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina, con il contributo del Gruppo Covid-19 Malattie Rare e dell’Osservatorio Nazionale Autismo.

Scopo del Rapporto era (ed è) dare supporto alla realizzazione di servizi in telemedicina durante l’emergenza Covid-19, offrendo indicazioni da praticare in modo semplice sia per monitorare le condizioni di salute, anche psicologica, delle persone in quarantena o isolamento, sia per sorvegliare su chi, pur non essendo contagiato da Covid-19, ma dovendo rispettare le norme di distanziamento sociale, ha bisogno di continuità assistenziale in relazione alla sua patologia di base o condizione di fragilità. Tra queste persone, rientrano senza dubbio i pazienti con malattie rare.

Infatti, si legge nel Rapporto, è prudente erogare i servizi in telemedicina, per quanto oggettivamente possibile, a tutti quei pazienti nei quali la comparsa di sintomi da Covid-19 anche lievi o moderati, potrebbe aggravare il quadro clinico complessivo. Per queste persone le esigenze principali che si possono soddisfare a distanza sono: la verifica quotidiana della comparsa ed eventualmente dell’evoluzione dei sintomi legati a Covid-19; la sorveglianza personalizzata delle condizioni cliniche di base; l’erogazione di controlli specialistici attraverso videochiamate, eventualmente eseguendo in tal modo anche quelli già programmati prima dell’inizio del periodo di isolamento; la possibilità da parte del paziente di richiedere supporto psicologico.